Une hospitalisation immédiate est nécessaire. En effet, il est important de traiter le syndrome de Guillain-Barré le plus rapidement possible, avant que les lésions des nerfs soient trop importantes.
Deux traitements principaux, d’efficacité comparable, permettraient de limiter le processus d’endommagement des nerfs, et de limiter la sévérité du syndrome.
*La plasmaphérèse, qui est une sorte de « nettoyage » du sang du malade, consistant à remplacer le plasma du malade par du plasma sain. Cette technique permet d’éliminer les auto-anticorps détruisant la myéline.
*L’autre traitement est l’injection d’immunoglobulines intraveineuses. Le terme immunoglobuline est un synonyme d’anticorps. Cette technique consiste à injecter au malade sous forme de perfusion, des anticorps issus du sang de plusieurs donneurs. Par des mécanismes encore mal connus, ceux-ci neutraliseraient les auto-anticorps néfastes à l’origine du syndrome.
Ce dernier traitement est plus facile à administrer que la plasmaphérèse, et ses effets secondaires sont rares. Il s’agit surtout de réactions allergiques, de douleurs musculaires, de fièvre et de maux de tête Mais l’ensemble des symptômes liés au Guillain-Barré doit être traité pour soulager le malade.
Environ un quart des malades, souffre d’une atteinte des nerfs contrôlant la respiration. Cette atteinte, qui peut survenir rapidement, peut être très dangereuse si elle n’est pas prise en charge. Le malade peut brutalement cesser de respirer.
Une fois hospitalisé, le patient est placé sous étroite surveillance. Des tests mesurant sa capacité respiratoire sont effectués quotidiennement. En cas d’atteinte respiratoire trop importante, une ventilation assistée est instaurée
Les sécrétions des bronches ont tendance à s’accumuler, ce qui peut entraîner des infections respiratoires.
Des aspirations des bronches et des séances de kinésithérapie respiratoire, sont généralement mises en place pour faire tousser et expectorer le malade.
Dans certains cas, notamment si une ventilation assistée prolongée est nécessaire, une trachéotomie temporaire peut être réalisée Elle n’est pas systématique et s’envisage au cas par cas.
Les malades sous respiration artificielle ne peuvent pas parler mais restent conscients et peuvent communiquer par d’autres moyens.
Le patient reste sous ventilation artificielle jusqu’à ce que ses muscles respiratoires permettent à nouveau d’assurer la respiration de manière autonome.
Si des troubles de la déglutition apparaissent et que le malade ne peut plus s’alimenter sans risque de fausse route, une sonde gastrique est mise en place. Il s’agit d’un tube souple passé par le nez jusqu’à l’estomac, à travers duquel on introduit de la nourriture liquide.
Le fait de rester allongé pendant une longue période peut entraîner beaucoup de complications, comme des escarres. Ce sont des plaies survenant au niveau des fessiers et des talons en raison de la pression exercée sur ces zones par le corps du patient. Le personnel soignant procède donc à des changements de position toutes les 2/3 h environs pour prévenir les escarres et diminuer la douleur. La prise de médicaments anti-coagulants et le port de bas de contention permettent de limiter le risque de phlébite.
Dans le syndrome de Guillain-Barré, on peut observer des variations de la tension artérielle, ainsi que des variations du rythme cardiaque. Plusieurs médicaments sont disponibles pour traiter ces différents symptômes…
Afin de récupérer dans les meilleures conditions, des exercices de kinésithérapie sont indispensables et peuvent être mis en place dès le début de la maladie.
Des exercices passifs comme des massages par exemple sont utilisés pendant la phase la plus grave du syndrome et sont suivis par des exercices actifs lorsque la personne retrouve un peu de force. Les exercices de rééducation permettent ainsi de renforcer les bras et les jambes, de réapprendre à exécuter les activités de la vie quotidienne et de prévenir les complications des paralysies comme la raideur des articulations, ainsi que la rétraction des muscles et des tendons.
La kinésithérapie et la physiothérapie doivent être poursuivies, et au besoin, des appareils orthopédiques peuvent être prescrits pour assurer le soutien et l’équilibre.
La plasmaphérèse ou l’injection d’immunoglobuline, si elles sont mises en place rapidement, permettent de limiter la détérioration respiratoire et l’extension des paralysies. Ce traitement permet de réduire sensiblement la durée de l’hospitalisation.
L’évolution des paralysies et la perte d’autonomie crée un état d’anxiété et d’inquiétude très fréquent.
L’état du patient peut se dégrader très vite, nécessitant des mesures de réanimation impressionnantes (intubation, monitoring du rythme cardiaque, etc.. Le découragement et le renoncement peuvent s’installer surtout lorsque qu’il existe des séquelles potentielles.
Un soutien psychologique est donc souvent nécessaire pour le malade et ses proches.
Le suivi des « Guillain-Barré » est assuré habituellement dans les services hospitaliers de neurologie.
La récupération des capacités physiques très lente, nécessite un suivi de plusieurs mois et parfois plusieurs années. La kinésithérapie doit être poursuivie aussi longtemps que nécessaire car des progrès peuvent encore être effectués plusieurs mois après le début du Guillain-Barré.
Il n’existe aucune forme de prévention pour ce syndrome.
Quelles sont les conséquences de ce SGB sur la vie familiale, professionnelle, sociale, ou scolaire ?
Le Guillain-Barré retentit pendant longtemps sur la vie du patient. Qu’il s’agisse d’un enfant ou d’un adulte, ce syndrome a un impact émotionnel, social sur les proches, conjoint ou parents. Ces derniers subissent une anxiété importante liée à la dégradation rapide de l’état de santé du malade. La peur du lendemain est également très présente pendant toute la durée de cette paralysie invalidante.
La cessation de l’activité professionnelle pendant plusieurs mois dans les formes graves de Guillain-Barré cause bien souvent des problèmes financiers. Par la suite, s’il y a des séquelles, et selon leur gravité, une réorientation professionnelle est souvent nécessaire.
Pour les enfants, la scolarité est perturbée pendant la durée de la maladie. L’enseignement à domicile ou par correspondance permettent le maintien du contact avec le milieu scolaire durant la convalescence.
