Fantastique site qui nous apprend beaucoup sur ce syndrome trop peu connu.


https://leroyaumeduchat.fr/

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Mon mail si quelqu'un souhaite échanger.

Votre livre "le syndrome du bocal" redonne de l'espoir.
Je viens de commander votre ouvrage "j'ai choisi de me battre, j'ai choisi de guérir".

Mon papa est hospitalisé depuis 5 semaines : SGB + Bickerstaff.
En d'autres termes, atteinte du système nerveux périphériques et central, avec atteinte axonale.

Tout ça en période de coronavirus.

Ma vie est dévastée...

Bonjour/Bonsoir, Bonne Nuit peut-être ?

Je voulais à nouveau vous remercier pour votre intervention à l'IFSI aujourd'hui.

Vous m'avez fais voir mon futur métier avec une toute autre approche et c'est avec beaucoup d'humilité, de gratitude, que je vous remercie à mon tour.

Livre fraîchement dédicacé, livre fraîchement (et carrément bien) entamé !

Encore merci.

Bonjour monsieur ,
je me presente , je m'appelle Déborah j'ai 26ans , j'habite sur Aix en Provence (13).
Je suis victme du SGB depuis le 23 septembre suite a une piqure de tique (maladie de lyme qui engendra un SGB).

J'ai été 2mois en service de Réanimation sous assistance respiratoire (tracheotomie) , sonde gastrique et tout le tralala.....
Je suis actuellement en centre de réeducation depuis 15 jour (j'ai fais mes premier pas aujourdhui entre les barres parallelle )
MIRACLE !
J'ai bien recuperé l'usage de mes mains (juste quelques fourmillements persistent )
La moitié de mon visage est encore paralysé

J'ai été soignée par injection d'immunoglobulines en une seule fois pendant 5jours.
Inutile de vous raconter l'enfer que j'ai vécu...

Je viens de finir votre livre , je l'ai dévoré en 3jours .Quel soulagement de savoir que je ne suis pas la seule a avoir vécu ca , malgrais que je le souhaite a personne.
Quel soulagement de voir qu'on s'en sort bien!!

Cette maladie , je la prend comme une belle lecon de vie , dorénavant je profiterai d'avantage et je me plaindrai plus de choses inutile....
je suis encore affecté psychologiquement .......
Mon combat n'est pas encore fini !

Un grand merci de vous avoir lu
Ma mere l'a egalement lu, vous l'avez beaucoup aidé aussi...on oublie souvent les proches ...c'est si dur pour eux de nous voir dans cet état!

une soeur de SGB =)

DEBORAH

Il y a un an juste je m'évadais du centre de rééducation dans lequel j'étais depuis avril. En rentrant chez moi je me suis procurée vote livre, quelle chance j'ai eu,pas de réanimation, par contre j'ai fait une récidive 3 semaines après la première attaque, et un diagnostic tardif du médecin du centre de rééducation, a repoussé de 2 mois un retour à la normale et peut-être le développement de séquelles . Je me dis que dans mon malheur j'ai eu beaucoup de chance . Je reprends le "syndrome du bocal " ponctuellement et je le recommande régulièrement, car il explique très bien ce que l'on ressent lorsqu'on perd son autonomie . Il devrait être une étude obligatoire dans les écoles d'aide-soignantes, d'infirmières et même chez les médecins . Salutations

Bonjour Monsieur Pinault , en effectuant qqs petites recherches sur le SGB , je suis naturellement tombé sur votre site pour ne plus en repartir ! Qui mieux que celui qui l'a vécu peut comprendre... Je suis kiné dans un service de reeduc dans un hôpital de lorraine et je recherche du soutien , de l'espoir , du courage car il y a un mois , j'ai fait Sa rencontre : Jérôme , 50 ans , victime d'une forme très sévère de GB il y a 3 mois est arrivé dans ma salle ne bougeant que les orteils !!! Je n'avais jamais vu cela ! Pourtant j'en ai déjà remis sur pieds des GB mais Jérôme ... Il a la palme !!! Jamais passé autant de temps avc un patient par jour , des heures, de la mob passive d'absolument tout , de la mob active de tout ce qui " marche ", de la vertic sur table, des transferts , des massages , du moto med , de la piscine ... Mon dieu , que j'ai peur de ne pas réussir à l'emmener là ou il voudrait , que c'est long , c devenu un challenge , un défi , une lutte , un acharnement ! Je suis enchaînée avc lui dans cette aventure , je sais déjà que je ne l'oublierai pas , que nous allons passer de longs mois ensemble à se bagarrer , physiquement et psychologiquement ! L.extrait de votre livre est exactement à l'image de ce que l'on vit tous les jours , tous ces touchés , tous ces corps à corps pour manipuler ce corps endormi , anesthésié.... Jérôme est volontaire , c un guerrier , pas de faille sur le plan psycho pour le moment , moi , j'ai des doutes de mon côté mais je ne montre rien ...au fond , je pense que je recherche de l'écoute , de l'attention , j'ai besoin de me décharger de cette prise en charge lourde , responsabilisante , usante et prenante mais tellement intéressante sur le plan humain !!! J'aime mon métier pour ça !! Tellement enrichissant ! Monsieur Pinault , je ne sais pas de qd date votre SGB , ni quel est l'état de votre récupération , ni combien de temps cela a pris mais je vous espère en bonne santé , je vais rechercher votre bouquin , et je vous remercie de recueillir ce petit message vécu côté soignant !!! Bien à vous , Hélène !

bonjour , je m appelle Brigitte et au mois de mai vous êtes allez faire une conférence a Chartres et la vous avez vu mon frère Didier qui vous a parlé de moi sa sœur j ai eue le guillain barre fin août 2012 je vais mieux mais je reste toujours fatiguée mais surtout après cette épreuve ou je suis allée en réa et ou j ai appris a marcher , manger , avec une paralysie faciale ,je trouve la vie très belle !!!! bravo a vous . cordialement

bonjour mr pinault
je n ai pas encore lu votre livre mais je vais tenter de me le procurer j ai lu votre recit sur le gillain barre a l instant et c est avec une gande emotion en effet a age de 10 ans j ai developpe la maladie et toutes les etapes de la maladie que vous décrivez je les ai vécu je me souvient de tout et je garde un tres bon souvenir de mon hospitalisation en meme temps d avoir developpe le sgb j ai fait une monocléose infectieuse au jour d hui je vais tres bien et ne ne suis par rebomber malade depuis 35 ans
bon courage a vous et vos proches
au plaisir de vous lire