Claude PINAULT - Livre d'or

PS :
vos trompettistes sont magnifiques.....

bonjour,
je viens de terminer votre livre.
vous avez réussi à m'emmener tout au long de votre voyage, à me laisser parfois sur le carreau, à m'indigner, à hurler, à sourire aux larmes, à espérer, à gémir, à me poser des questions, à me faire réfléchir ( quoi moi une blonde!!!!!) bref à ne pas laisser indifférent...
je suis plus que touchée par votre récit, votre histoire et à différents niveaux :
j'ai, par mon histoire familiale, traversé il y a quelques années une immense zone de turbulence, mais moi j'étais du côté des valides, j'ai vécu ce qu'a vécu votre femme et vos enfants...
j'ai, par mon histoire professionnelle, travaillé plus de 6 ans comme infirmière dans un service de réa.....
et pour finir j'ai suivi de loin l'évolution de votre maladie et l'impact qu'elle avait sur vos amis dont un certain Dentiste dont je suis l'assistante.
alors vous m'avez par l'écriture remuée, touchée mais pas coulée....
bien à vous
marie

MERCI A TOUS
Hélas... j'ai eu des problèmes pour entrer dans mon propre forum…
Ne souriez pas, j'ai perdu mon mot de passe, et depuis j’ai bogué....!!
J’ai donc tardé à vous répondre ici... je sais, ce n'est pas bien.
Je viens de transformer mon forum, en livre d’or beaucoup plus facile d’accès pour chacun.
Y compris pour moi… !
J’ai transféré certains anciens messages de mon forum sur ce livre d’or.
C’est pour cela qu’ils s’affichent tous avec la date d’hier.

Vous êtes très nombreux à m'avoir envoyé des messages très aimables à propos du "Syndrome du Bocal" sur mon email "contact" Claude@claudepinault.com
Je vous en remercie, mais vous n'êtes pas raisonnables... d'être aussi nombreux!
Alors je vous répondrai individuellement, petit à petit sur vos Emails. Juste un peu de patience…

Ce matin, je voulais simplement vous dire que je suis très heureux qu'il vous ait plu
Et encore plus heureux de vous avoir fait sourire pour décrire cette histoire....

Pour reprendre l'incipit de mon "Bocal" (Le début du livre selon Lagarde & Michard)
"Heu-reux. J'étais heureux, je ne le savais pas. Toujours pas."
...Sauf maintenant, grâce à vous.
Merci.

Claude Pinault

Le syndrome du Bocal : un grand bravo pour ce texte superbe
Je viens de terminer votre livre, et je suis littéralement emballée par ce que je viens de lire. Smile
Bien sur le sujet m'interessait puisque mon frère a contracté cette maladie.
Mais vous avez une façon de traiter ce syndrome, avec humour et dérision et surtout avec un style remarquable. Ce n'est pas seulement votre témoignage que j'ai lu mais votre âme !!
bravo un grand bravo, je n'ai pas pu poser votre livre avant de l'avoir terminé.
Je voulais vous le dire et je pense que votre récit mérite un post sur votre forum à lui tout seul !
Iléa

Je viens de finir la lecture du « Syndrome du bocal ». C’est un peu de l’intérieur que j’ai lu ce livre car moi aussi j’ai eu le privilège d’apprendre l’existence de ces deux médecins Georges Guillain, Jean Alexandre Barré et de leur syndrome. J'ai donc pu, à travers le récit de Claude Pinault revivre ce que j’avais connu il y a un peu plus de treize ans. Difficile de faire comprendre aux joggeurs, aux gens qui courent dans le métro enfin à tous ceux qui peuvent utiliser à cent pour cent leurs mains, leurs bras et leurs jambes ce que c’est que cette paralysie complète, cet état ou votre corps ne sert qu’a vous faire souffrir mais ou heureusement les neurones de l’encéphale fonctionnent encore. Car j’en témoigne aussi, c’est dans la tête que se trouve le carburant de la guérison. C’est toute cette lutte avec lui-même que décrit Claude qui est intéressante dans son livre. Dans cette maladie le seul traitement efficace c’est le désir et la ténacité pour s’en sortir. Il l’a démontré et je lui dis " respect ".
Que vous soyez touché de près ou indirectement par le SGB, ou que vous soyez simplement curieux, je ne peux que recommander la lecture de cet ouvrage. Il ne s’agit pas d’une description pitoyable à la recherche de compassion, mais un réel exemple de ce que l’on peut réaliser avec la volonté. " Quand y’a plus de jus, y’a plus de jus ", mais on remettra le jus car " Le secret ? Espérer. Réver. Se rebeller. Se battre. " (extraits du livre)

Bonjour Claude, j'ai vu votre vidéo impressionnante. Mon mari est mort d'un syndrome de guillain barré de forme axonale comme le votre, il y a 5 ans.
Cela m'a beaucoup émue, j'ai revu les souffrances neurologiques horribles et l'impuissance à les réduire que j'ai vécu auprès de mon mari.
Mais votre combat donne espoir quand même aux autres. Vous vous etes battu bravo.
Vous aviez sans doute beaucoup d'énergie pour combattre. Vous avez eu raison de faire beaucoup de kiné je crois.
Je serais curieuse de lire votre livre. Est-il déjà en vente sur internet? Pourriez-vous m'en dédicacer un, en hommage à mon mari Pierre.
Je ne sais pas où écrire?

d"avance merci. Juliette.

bonjour Claude Pinault, mon père a un syndrome de guillain barré, j'ai vu votre témoignage et votre rééducation étonnante. Le diagnostic du guillain barré de mon père est mauvais, quel traitement avez-vous eu ? je suis très inquiète mais j'ai vu que vous avez eu un syndrome de guillain barré de forme axonale très sévère, pourriez vous nous conseiller sur ce qu'il faut faire? nous craignons le pire, les médecins ne nous disent rien. Nous sommes démoralisés. Je crois qu'il se laisse mourir, il ne veut plus communiquer, il souffre trop et sans morphine. Je crois que mon père est moins fort que vous, mais que pouvez vous conseiller? merci de nous répondre. Isabelle

Claude,

Moi j'ai une immense chance c'est que Claude je le rencontre souvent et je ne savais pas ce qu'il lui était arrivé. Toujours le sourire, une bonne humeur, des mots de réconforts.

Il m'a donné l'adresse de son cite, et j'ai pris une grande claque dans la figure et un coup de pied au cul ( je m'excuse du mot ) mais c'est la vérité moi je ne devrai plus gémir sur mon genou après avoir regardé sa vidéo ...
Quel courage, quelle force, les mots manquent pour l'admiration de cet homme de toute sa famille.

Claude tu m'as fait pleurer sur ses images.

Après cela je vais devoir en baver grave chez notre Kiné pour t'arriver à l'orteil. ( l'orteil toi tu sais pourquoi ! ... )
Merci.
Jean Charles

RE: livre
Cher Monsieur,

J'ai visionné votre vidéo qui m'a bouleversée.
J'ignorais qu'une telle maladie pouvait exister.
J'ai fouillé sur internet et j'ai trouvé votre site.
J'ai vu que vous sortiez un livre aux éditions Buchet Chastel que je ne manquerai pas d'acheter et de lire pour mieux vous connaître.
Quand doit-il sortir?

Je rends hommage à votre force et à même à votre héroïsme!

Ecrire un livre après coup est la plus grande revanche contre l'adversité!
Bravo!

Arno.

livre
Bonjour Claude,
J'ai vu votre vidéo, c'est impressionnant. je vois que vous avez eu bcp de soutient de votre famille, c'est essentiel pour tenir. Moi aussi j'ai eu un Guillain Barré il y a 3 ans... Mais aujourd'hui j'ai beaucoup de séquelles et j'ai arrêté la kiné. J'en avais marre et je ne voyais plus les progrès. D'ailleurs je ne progresse plus.
On voit sur le site que vous sortez un livre sur le Guillain Barré, c'est pour cela qu'il s'appelle le syndrome du bocal ?
Il sera disponible à la Fnac ?
Jean Pierre.

merci
Bonjour Monsieur,

C'est au cours d'un déjeuner devant ma télé un midi que je vous ai entendu sur FR3 midi centre .... quelques heures après j'ai acheté votre livre qui venait juste d'arriver à la FNAC le matin même... Je l'ai terminé hier soir
L'année 2004 fut pour moi une année ou ma vie a changée... soignée pour une gastro, puis opérée d'un kiste, puis ... soignée pour un SGB ... puis pas cela ... 2 mois après enfin les médecins ont découvert la PAI (porphyrie intermitente aigue)... bref moi qui était un peu ronde j'avais perdu en quelques semaines plein de KG (pas que les muscles...du 42 je suis passée à un petit 38 toute la garde robe à refaire mieux qu'un régime...) tout ça avec des douleurs d'ordre neuro similaires aux votres et une sensibilité toujours présente... Je me suis retrouvée au travers de votre parcours car j'ai ressenti les mêmes sentiments , difficile en tant qu'invalide et dépendant des autres de s'exprimer comme un valide dans un monde de valide... seule ma tête fonctionnait ... 9 mois de réeducation en centre ou je m'étais enfermée dans ma bulle afin de m'en sortir et de retrouver toute ma force musculaire.
Tout allait bien depuis, puis début 01/2009 à nouveau une crise de PAI qui heureusement a été stoppée avant trop de dégat, ce sont juste mes mains qui ont soufferts, aujourd'hui la gauche va bien mais la droite plus loin du coeur a encore des déficiences mais ça va... je suis autonome
Bravo pour votre livre, il est difficile de dire ou écrire ce que l'on a vécu et il est difficile de comprendre pour les autres ce que l'on ressent vraiment et à travers votre livre je puis vous affirmer que je comprends ce que vous avez vécu et il est vrai qu'il y a un double combat, celui face à son propre corps et celui face au monde médical.
Je voulais vous féliciter de votre courage et de celui de vos proches.
Bonne chance et ne baissez jamais les bras.

Même à 4 ans 1/2 .....
Mon fils a développé cette "merde" à l'âge de 4 ans 1/2 (il en a 7 1/2 aujourd'hui).
Paralysé en 36 h, intubé en 48h, immobilisé en réa pendant 1 mois, 1 mois de service neurologique puis 7 mois d'internat à L'ARCHE.
La forme sévère l'a atteint puique les axones seraient touchés. Au moins jusqu'à la fin de sa croissance il devra porter des attèles de marche mais aujourd'hui, grâce à sa force, à notre amour, au soutien de notre famille, ami et médecin (surtout un certain Denis à L'ARCHE........) il peut courir, faire du foot, REVIVRE ! Il va à l'école tout à fait normalement même s'il est reconnu enfant handicapé.......

Guillain mal barré
Bonjour Claude, je suis atteint par ce syndrome depuis le 21 Fevrier 2009 ,mais par miracle je subit la phase la plus light.
J'avais hate de lire votre livre afin de savoir ou j'allais exactement avec ce fameux SGB.Je n'en suis qu a la page 101 et je peux comprendre votre combat .
J'ai 50 ans et une vie de famille bien remplie, similaire a la votre.D'ailleurs lorsque vous relatez le fait que votre femme reste pres de vous le soir apres les heures de visite cela me fait penser aux memes sentiments ressentis.Je suis en centre de reeducation depuis le 24 Mars et depuis bientot 3 semaines je suis tres heureux devant les progres que j'ai fait. J' ai toujours les "fourmis" dans les doigts et le dessous des pieds, les medecins m'ont bien expliqué que ce phénoméne cessera en dernier, mais dans combien de temps? La c'est l'inconnu......
C'est un combat de chaque jour, mais je sais que je vais m'en sortir. En tous cas connaissant cette "maladie"je peux vous dire que vous avez une ame de guerrier pour vous en sortir ainsi et je vous en felicite.
Que la force soit avec toi.
Pierre

Bonjour,
C'est toujours troublant pour moi de repenser à ce SGB, mais bon...J'ai apprécié cette vidéo, il n'a peut-être d'ailleurs pas été facile pour vous de vous laisser filmer alors que votre corps n'était plus un corps d'homme actif.
Mon époux, à 33 ans, a eu le SGB en 2006: 6 semaines en réanimation, trachéotomie et respirateur, mais avec peu d'atteinte axonale. Ainsi mon mari a récupéré, à force de beaucoup de volonté et de temps aussi en centre de rééducation, son corps (mis à part une fatiguabilité musculaire et une légère paralysie faciale).
Notre fille était âgée de 6 mois, et ce sont les médecins qui m'ont demandé de l'emmener souvent voir son père en réanimation pour l'aider à ne pas déprimer et à se battre encore plus fort pour elle. Et ça marchait! A chaque fois que je repartais avec notre fille pleine de vie, de "areuh", de sourires et de bavouilles, les paramètres sur les moniteurs étaient meilleurs, et c'était à chaque fois de nouveau progrès. Comme quoi, c'est certain, l'entourage aide à vaincre dans la maladie.
Claude, je me suis reconnu dans le témoignage de votre épouse: je me demande toujours comment j'ai pu moi aussi aller au bout de mes limites (j'ai fait une dépression grave quand mon mari a été sorti d'affaire, qu'il avait tout récupéré, je pensais au suicide tellement j'avais tout donné... et alors que j'avais tout pour être heureuse ...à son tour, mon mari m'a soutenu et a compris).
Quand il était au fond de son lit, je me disais: "vivement dans 2 ou 3 ans, tout celà sera déjà loin, on y pensera plus.." C'est ce qui arrive: notre fille a 3 ans, elle est accro à son "papa chéri" et nous avons un deuxième enfant de 5 mois dont la naissance a clos, pour mon mari, l'épisode du SGB.
Dans la vidéo, votre fille dit qu'il est difficile de voir un corps décharné se tenir debout, essayer de marcher. Pour moi, un des grands chocs a été de voir un jour mon mari assis sur son fauteuil, avec son visage paralysé, et portant un t-shirt: je me suis rendu compte qu'il avait perdu plus de 20 kg, j'avais l'impression que son t-shirt était tenu à un ceintre. Il étaitenfin assis, très heureux de sa prouesse, comme un gamin qui arrive pour la première fois à faire du vélo, et moi j'étais effondrée par sa maigreur et par ce visage sur lequel il n'y avait plus aucune expression. Quand il était allité et sous respirateur, je n'avais rien vu de celà.
Quelle absurdité cette maladie! Je suis heureuse pour vous que vous ayez réussi, comme mon mari, à aller de l'avant, à reconstruire, à voir les choses sous un autre angle afin d'enlever un peu de cette absurdité.
Merci Claude.