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Claude PINAULT - Livre d'or

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jean TURREL   01/09/2009 20:03:45 
bien le bon jour,
Je n'ai pas gagné avec la maladie, j'ai fais un pacte: 2 fois. Deux fois le cancer m'a épargné! Merci.Que de belles gens qui vous parlent! quelle humanité!pas de surnaturel. Pas de fantasmes, que du vrai ! Pas de leçons, que la vie. Uniquement la vie, qui n'est pas un acquis, mais une conquête. Vous êtes si beau. Je vous ai vu ( à la tv. )et ce que j'ai vu est si grand. Pourtant, ce n'est que la partie émergée de l'iceberg. Je vais lire votre livre pour plonger explorer le reste.
" mon petit monsieur ": que de mots horribles pour une simple dignité. C'est ce qui a tué mon pére, que le corps soignant se bornait à appeller " papy "!A l'hosto, quand on m'a appellé:" mon petit monsieur ", j'ai répondu: " appellez moi maître, cela suffira, car je suis malade et artiste.Vous êtes un GRAND MONSIEUR. Merci pour tout, merci à tous, merci à vous. On parle de mains, je peinds des mains ( entr'autres . Je me nomme jean turrel, en tapant mon nom sur Google, vous verrez quelques toiles qui peut-être vous plairont.
La Vie, ...banalités idiotes,...bribes de bonheur, ... le bleu du ciel n'est plus le même aprés ,il a la même violence que le jaune des tournesols de van gogh! Merci aussi à votre épouse, et à la mienne. Est- ce un club privé que celui des rescapés ? Personne n'est vraiment seul, quand même ! QUAND M'AIME !!!!!!!!!!!!!

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 3:40:02 PM) 
"La vie n'est pas un acquis, mais une conquête" c'est de vous? je vous vole cette citation pour mon panthéon du positif. J'ai vu vos toiles: Solidarité et autoportrait me plaisent beaucoup. J'aime les mains:ça me parle! Bravo vous avez du talent.

Bernard   01/09/2009 19:12:32 
Bonjour Monsieur Pinault,

Je viens de voir le reportage sur France 2 , dans le journal de 20h00 , j'ai été très ému par votre récit.Des événements familiaux m'ont réellement fait prendre conscience que la vie est belle et tragique à la fois.Et depuis , je penses apprécier de manière plus intense chaque petit instant qui composent les journées , avec plus ou moins d'attention il est vrai , mais je me dis souvent , en contemplant la nature de mes 5 sens valides , qu'est ce que c'est beau , comme j'ai de la chance de pouvoir en profiter. Et quand j'entends des témoignages comme le votre , ça fait chaud au cœur et donne des ailes.Quel force , quel courage , c'est magnifique.Je suis d'accord avec vos lecteurs , faites un film sur ce courage , la détermination que l'être humain est capable de puiser en lui , pour provoquer une sorte de prise de conscience pour le spectateur , le tout enveloppé dans la romance d'une histoire d'amour.
Je suis très heureux de votre rétablissement et vous souhaite pleins de bon moments en famille.

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 3:31:11 PM) 
Merci Bernard, j'aimais cette émission! Vous connaissez J.M. Ribes ? Oui rire de tout, avant de prendre le temps d'en pleurer. C'est plus urgent.

Cécile Neuville   01/09/2009 18:44:16 
Psychologue spécialisée en développement personnel, aujourd'hui, lors de ma dernière consultation, j'évoquais l'idée à un homme que j'accompagne de regarder la télé avec un nouveau regard.. Porter son attention sur des émissions et des reportages positifs, utiles.. et mois sur les malheurs du monde. Du coup, ce soir, me voici devant la télé à zapper pour prouver qu'à n'importe quelle heure, il est toujours possible de trouver une émission ou un reportage positif.. ET là je tombe sur le journal de France 2 .. un reportage sur Claude Pinault.. ouah.. Je suis restée scotchée à mon écran, car je découvre ainsi une expérience de plus qui me convaint de la puissance du cerveau, de la puissance de la force mentale sur le corps.. Bravo à vous pour ce très beau témoignage !! Merci à vous de le transmettre par le vécu un message que tout le monde devrait recevoir !
Je vais de ce pas me commander votre livre et vous pouvez compter sur moi pour en parler autour de moi !! :)
Une question au passage, seriez-vous partant pour intervenir sur Montpellier devant un public si je vous organise tout ?? :)
L'une de mes passions dans la vie est de faire connaître les moyens que nous avons à notre portée de rendre nos vies plus belles.. Et je pense que vous êtes en vous-même une belle démonstration et une mine de bons conseils dans cette direction ! :)
Au plaisir d'avoir de vos nouvelles.. :)
Cordialement,
Cécile

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 3:27:42 PM) 
Je suis déjà venu à Montpellier à la Comédie du livre et j'ai...adoré cette ville! Alors si vous organisez tout, j'arrive! Je connais même un p'tit resto avec au menu, une saucisse au camembert au four...hummm. Nous parlions de quoi déjà? Ah, du positif, alors ne parlons pas des calories de ce menu. Je viens quand ?....

christophe quentin   01/09/2009 18:32:55 
cher claude,

je souhaiterai entrer en contact avec vous car ma maman eut le même syndrome que vous et aujourd'hui maman a toujours des problemes pour marcher, j'ai vécu la maladie avec maman (j'etais jeune), la tristesse, les angoisses, la souffrance.
merci
christophe

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 3:15:36 PM) 
Votre témoignage me touche, mais je ne suis ni médecin, ni psychologue, ni gourou, juste un auteur qui aime les mots, déteste les maux.

michèle   29/08/2009 15:48:19 
j'ai cherché la main dans les peintures et ne l'ai pas trouvée, un peu déçue .
je veux voir la main.
Michèle avec une aile et l'accent grave.
ps le livre est magnifique bien décapant, ça fait du bien mais où est la main?

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 3:12:08 PM) 
Où est la main? ...euh Michèle, allons! C'est le livre ou la main qui fait du bien? Promis, je la mets en ligne la semaine prochaine...

bazzoli brigitte   26/08/2009 15:24:17 
Cher Claude,
Suite à votre témoignage à Villeréal, j'ai " dévoré " ou plutot " savouré " votre livre .
Merci pour votre témoignage.
Quelle qualité , quelle justesse, quelle vérité .
puisse t il faire tomber les frontières de la differences...
j'ai pose ce livre et j'ai pensé encore à Lisa à qui je m'étais adressé à villeréal pour lui dire q'en vous écoutant j'avais pensé aux résiliences de Boris Cyrulnik .
je lui avais demandé si elle n'avais pas elle aussi besoin de partager .
En tout cas votre témoignage est une ode à la vie et à l'Amour.si fragile et si fort à la foi ( pardon à la fois)
Merci encore.
Brigitte

 
Réponse de Claude (August 27, 2009 10:09:16 AM) 
Toujours Villeréal...! Il va falloir que je revienne ! C'est trop beau. Trop bien. Trop bon !
Il est possible que je sois invité avec Boris Cyrulnik à propos de résiliences... Mais cela ne dépend pas de moi. Je ne peux qu'en rêver, c'est déjà un bon début. Merci Brigitte, peut-être à bientôt.

michèle   22/08/2009 21:11:40 
je vous ai rencontré à villeréal, je suis admirative et c'est peu dire, c'est le dernier soir je rentre chez moi, je ne suis pas prête d'oublier ce que vous nous donnez, bravo! continuez de sourire de nous faire sourire et même rire, la vie est belle vous la méritez, au plaisir de vous lire et de vous retrouver sur facebook.

 
Réponse de Claude (August 27, 2009 9:49:58 AM) 
ah...Villeréal ! Merveilleux souvenir sous la halle médiévale... Vous, et tous les autres que je salue au passage... Merci Michèle, de m'avoir lu malgré tout. De m'avoir fait confiance.

anie   20/08/2009 15:36:35 
claude, je vous ai lu, relu, adoré et aimé de suite. la vie, la malchance, la fatalité, la maladie, quel parcours, vous avez fait honneur à tous les fronts . votre simplicité me touche, je viens de racheter 2 de vos "bocaux" pour les offrir, car c'est un livre digne d'un grand roman ! vous êtes extraordinaire, doué, bel homme, avec un humour agréable ! votre épouse a souffert pour vous et avec vous mais elle savoure sans doute de bons moments à vos côtés malgré vos séquelles restantes ! pour le meilleur et pour le pire : après ceci vous êtes soudés, bravo !
je me permets de vous embrasser tendrement

 
Réponse de Claude (August 27, 2009 9:43:53 AM) 
Mon épouse va souffrir davantage avec tous vos compliments et vos embrassades... Mais chuttt, je ne dirai rien. Merci Anie

Cadaquès   14/08/2009 11:21:38 
Je suis sur la Costa Brava, près de Cadaquès, avec votre livre entre les mains..! Et que vois-je? une très belle description d'une crique merveilleuse qui s'appelle Cala Joncols et où j'ai déjeuné il y a 8 jours!!...
J'aurais peut-être pu vous y rencontrer, pour vous féliciter pour ce beau livre que vous avez écrit, ainsi que pour votre courage et votre vaillance dans ce combat.
Quelle belle leçon de vie! Quel humour dans l'adversité! Quel beau témoignage!
"Le syndrome du bocal" est un hymne à la vie. BRAVO. Annick.

 
Réponse de Claude (August 27, 2009 9:40:11 AM) 
A Cala joncols, j'y étais avec un verre de rosé entre les mains, mais je ne l'aurais pas échangé contre votre bocal. Sauf s'il était frais. Je ne vous ai pas vue, dommage nous aurions pu trinquer. A l'année prochaine sous les oliviers ?

chantal   05/08/2009 09:24:48 
Sacré CLAUDE ! Je me régale en lisant vos réponses aux messages de votre livre d'or... Vous prenez donc tout au deuxième degré, votre vie aussi ? Merci de me faire rire, et bravo pour votre "syndrome du bocal". Vous avez écrit un livre admirable, c'est une bouffée d'air pur. Je le relis avec plaisir, et je le recommande autour de moi. Que du bonheur!! Vous pouvez en écrire d'autres ! Chantal

 
Réponse de Claude (August 27, 2009 9:35:34 AM) 
"La vie est trop courte pour être petite" "la vie est trop courte pour être sérieux" Le Bocal, recommandez-le, c'est du sérieux! Merci Chantal

Anita   02/08/2009 21:06:15 
Il est 5 heures
Bruxelles s’éveille
Il est 5 heures
Je n’ai pas sommeil……
Et pour cause, je surveille
Une colonie de limaçons
Emmaillotés de poinçons
Faisant des pieds et des mains
A en faire sonner tous les tocsins
Sur la gamme d’un si…….si majeur
Que j’en réveillerais même l’ami docteur…….
Se croyaient-ils donc tout permis
Sous prétexte qu’il faisait encore nuit ?
Une nuit de mai 98.

Cher Claude,

Pardonnez-moi de plagier votre femme : « Je peins , je dessine. Je lis . J’écris. Tout mon temps est aspiré par ma soif de vivre, de m’instruire, de découvrir. Je me regarde être. »
Dans le jargon du net, on appelle cela un copier/coller, seul le pronom personnel est de ma plume !
Drôle d’introduction pour vous dire : même parcours, même combat, mais pas la même palette de teintes de GBS, ce serait trop simple pour la recherche.
Je lis depuis que je respire. J’écris des poèmes sur tout ce qui m’interpelle, très rarement sur la douleur. Je peins (aquarelles, pastels, sanguines et fusains) depuis ma rencontre avec une art-thérapeute. Fin de mon histoire.
Ma lettre n’a pour but que de vous remercier de m’avoir émue et fait rire aux larmes. Hormis la très impersonnelle littérature médicale, personne n’a jamais décrit son propre vécu de GBS avec autant de brio, sans trémolos et autres inutiles mots. Vive l’humour-thérapie, plutôt rare de nos jours.
Vous êtes un GRAND, Claude. Votre courage, votre force, votre joie de vivre et d’agir n’ont, sans nul doute, d’égal que ceux de votre femme et de vos enfants. Ceux d’une vraie famille, ses forces et ses faiblesses, ses joies et ses peines, ses vérités, ses sincérités, avec un réalisme aux couleurs de l’arc en ciel.
Je ne peux que vous admirer tous, avec une mention spéciale pour vous bien-sûr, pour votre parcours de combattant. Beaucoup devraient s’en inspirer et relativiser……
Merci pour cette belle lecture, belle écriture, belle aventure dans ce bocal d’exception.
Et…….entre nous, « Hauts les cœurs » à défaut du corps.
Veni, vidi, vici, comme disait l’ami César. Même un Rubi-con ne nous effraie plus.
Ave Guillain et Barré-ment vôtre.

 
Réponse de Claude (August 27, 2009 9:27:36 AM) 
Garcia Marquez dirait "j'ai appris de vous les hommes que tout le monde veut vivre au sommet de la montagne, sans savoir que le véritable bonheur est dans la manière d'escalader la falaise". J'ajouterais, qu'on ne connait véritablement la valeur de ce bonheur qu'après l'escalade, et le sommet n'a que peu d'importance.
Que dire d'autres sur vos mots? Peut-être Corneille: "A vaincre sans périls, le triomphe... sur la montagne des douleurs n'en est que plus délicieux..." ? Merci Anita

Nathalie GIDELLE   01/08/2009 22:31:10 
Claude,
J’ai eu l’idée d’organiser un atelier lecture sur votre livre. J’aimerai que vous veniez !
Nous sommes une vingtaine.
Ce n’est pas très loin ! C’est au bout du monde… à Meung sur Loire.
Le 15 septembre à 18 heures.
Si c’est oui tapez 1 : si c’est oui tapez 2 ; si c’est peut être ! revenir à si c’est oui tapez 1……
Nathalie

 
Réponse de Claude (August 27, 2009 9:12:12 AM) 
Belle idée! Face à la Loire sauvage de Meung sur Loire, il existe un endroit magique qui s'appelle le bout du monde. Des vestiges de piles de pont écroulés font un barrage aux saumons; une frayère champêtre. J'ai rêvé y être debout un jour, sur mes deux piles. Alors je tape 1 ET 2. Merci Nathalie.

Marie-Pierre   30/07/2009 22:32:46 
Hello !

Eh....oui, encore une fêlée du bocal qui vient vous saluer et vous dire bravo.

Je viens de finir votre livre qui m'a fait revivre d'intenses moments de ma vie.

En effet à 37 ans, j'étais la fille la plus "branchée" de l'été 1997 mais nul fan à la porte du box de la réa intensive de Garches. Je sais la maladie fait peur.

Atteinte d'un SGB aïgu avec assistance respiratoire, tétraplégie et paralysie faciale bi-latérale( tant qu'à faire, pourquoi ne pas voir grand !), j'ai du réapprendre à respirer,manger,boire parler, marcher, manier etc... Autant de verbes qui ne m'interpellaient pas plus que cela avant cette descente aux enfers et que je prononce avec délectation actuellement.

Depuis 12 années maintenant je me bats contre mes douleurs musculaires et mes fatigues quotidiennes que nul autre que moi ne perçoit.

Mais tellement FIERE d'être DEBOUT et INDEPENDANTE.

Merci Claude pour ces souvenirs que nous avons en commun qui me rappelent que la vie ne tient pas à grand chose mais qu'elle vaut terriblement la peine d'être vécue !

Bonne route à vous ainsi qu'à tous les éclopés de la vie.

Cordialement.

Marie-Pierre.

 
Réponse de Claude (August 27, 2009 8:53:54 AM) 
Ah, une "femme-debout" fière et consciente de ce plaisir ENORME d'être debout et indépendante et qui semble si banal pour certains... Merci Marie-Pierre

popaul   28/07/2009 15:54:31 
nous sommes bien peu de chose ....
mais vous êtes un espoir pour beaucoup de malades !
votre livre, trop top, j'ai adoré, j'en parle à tous le monde, même à mes médecins ...
la vie n'a pas été simple pour vous, mais je vous souhaite à présent un avenir simple et heureux ! donnez nous des nouvelles, d'autres vidéos, d'autres plateaux télé ! et maintenant, je vois les méduses d'un bien sale oeil ! votre épouse et vos enfants ont tant de mérite aussi, on oublie souvent les proches dans les malheurs ! faudrait éditer un manuel à distribuer aux entrées d'hôpitaux pour que les visiteurs ne posent pas de questions "stupides" et déplacées aux malades!
longue et belle vie à vous monsieur ! comme j'aurais aimé bavardé avec vous mais pas de maladie, ah çà non .....
Au plaisir de vous relire ...

 
Réponse de Claude (July 29, 2009 8:47:50 AM) 
...Vous devez surtout, en parler aux médecins, enfin, à ceux qui sont restés sur terre...!
Mais j'en connais beaucoup qui sont restés des hommes. D'autres des femmes, on ne peut pas choisir...
Je vais éditer ce manuel, Popaul, pour distribuer à l'oeil, aux gens médusés, ce bien peu de chose, qu'est l'humanité.

josiane   28/07/2009 15:46:31 
bravo monsieur claude pinault ! vous êtes un héros, la chance, la volonté, la foie, tout un ensemble d'efforts vous ont remis sur pieds ! votre livre est extraordinaire ! un peu "cru" mais je penses qu'en pareille situation on peut tout oser ... (aviez- vous pensé à ne pas choquer vos lectrices) mais votre humour je l'ai adoré, j'ai dévoré votre livre, j'étais étirée d'en connaitre la fin !
j'aime beaucoup une maxime de l'abbé pierre : "un sourire coute moins cher que l'électricité et réchauffe bien plus" ! vous êtes mon abbé pierre car votre sourire sur la vidéo est beau et celui palpable à travers votre livre est coquin mais tous 2 sont très chauds ...... merci, courage encore, réussite, bonheur, amour, je vous souhaite que tous vos rêves se réalisent vous le méritez tant ! et surtout plus aucun pépin de santé, ok ?
je me permet de vous embrasser, votre épouse aussi d'avoir été si courageuse, un coucou à vos enfants exceptionnels !
vous avez toute mon admiration !
josiane rescapée d'une opération cérébrale et qui a été réconfortée par de "grands" malades, qui a ré-appris à marcher, à manger, à voir la vie autrement ! mais alors votre positive-attitude m'a redonné un punch d'enfer ....

 
Réponse de Claude (July 29, 2009 8:30:53 AM) 
Mon récit est très cru ? -Bien sûr ! Peur de choquer mes lectrices ? -Jamais ! Ce qu'il y a de plus choquant c'est l'injustice de l'épreuve, pas les mots.
Je suis votre abbé Pierre ? Etait-il assez coquin pour moi? J'en doute, je préférerais changer d'habit. Mais si depuis la lecture du "Bocal", vous avez un punch d'Enfer... l'habit ne faisant pas le moine, je veux bien continuer un peu.

Piarulli   27/07/2009 06:59:19 
En 2000, j'ai été atteinte du SGB, alors que j'avais 35 ans et que je venais d'accoucher de mon 2° enfant. J'ai été en réanimation tout de suite, trachéotomisée, entièrement paralysée, de la racine des cheveux aux pieds. Plus de communication possible (je crois que c'était le plus difficile).
je suis restée 2 mois en réa puis 4 mois et demi en rééducation. réapprendre à marcher qu'est-ce que c'est beau....C'était mon challenge, marcher avant mon fils....J'ai gagné !
Je suis restée 3 ans en longue maladie puis j'ai repris mon métier d'institutrice à mi-temps parce que je suis en invalidité. Les séquelles : décharges éléctriques dans les pieds que je ne sens plus et paralysie faciale.
Malheureusement la semaine dernière j'ai appris que j'avais un cancer du sein. On ne sait pas pourquoi la vie s'acharne sur nous mais il faut se battre.
je pense que je vais acheter votre livre dans les prochains jours, je vais avoir le temps de m'adonner à la lecture....
J'espère que vous avez bien récupéré...
fabienne

 
Réponse de Claude (July 29, 2009 8:20:45 AM) 
il ne faut pas penser acheter mon livre bientôt, il faut s'y précipiter! c'est une question de salubrité pudique, parfois impudique :)
J'ai fait l'inverse de vous, cancer puis sgb. Mais peu importe, quand on VEUT gagner, on part avec des armes d'avance.
Armez vous de VOULOIR, vous devez gagner. Bon courage à vous Fabienne. Je vous embrasse.

jean-paul   26/07/2009 18:19:26 
mon message a disparu ? pourquoi ?
monsieur pinault je vous assure ma plus grande admiration ! lisant votre livre, je me suis souvenu d'un lointain séjour en centre aux cotés de "tétras" et "paras" ! que de luttes contre nos "fantomes", que de batailles et de pleurs ! je vous trouve méritant de parler de situations si graves avec tant d'humour, votre récit est troublant, beau avec une fin heureuse, ouf ! sur la vidéo, votre jolie petite famille se montre unie, fidèle, proche, mais le calvaire a sans doute été quotidien. merci du plus profond de mes "tripes", j'ai souffert pour vous à travers vos lignes mais je me suis sans arrêt étonné de votre lucidité d'esprit, votre réalisme, votre volonté, vous étiez convaincu de vous en sortir ! j'espère que ce message-ci restera car je voulais quand même vous témoigner ma joie de vous savoir à nouveau sur pieds ! je vous souhaite de belles journées auprès de vos proches, un beau succès pour votre livre !

 
Réponse de Claude (July 29, 2009 7:49:00 AM) 
Vous n'avez pas disparu Jean Paul: n'étant pas un Dieu en informatique, mes doigts "sgb", encore moins... j'ai fait une mauvaise manip!
Mais vous voila revenu... comme par miracle :)
Merci pour votre chronique et pour votre enthousiasme.

marie   26/07/2009 14:52:59 
votre livre m'a été offert par une amie ayant subie une tumeur cérébrale et dont la vie n'avait plus grand sens car de grosses séquelles. elle m'a demandé de lire votre livre en me disant que je comprendrais son calvaire car son parcours ressemblait étrangement au vôtre ! avec amertume, elle a ajouté qu'elle pense même que vous vous en être mieux tiré d'affaire qu'elle alors que vous étiez plus gravement atteint ! j'ai donc dévoré votre livre, j'ai effectivement compris des situations passées, et j'ai vu qu'elle avait des étoiles dans les yeux en parlant de vous ! car elle est fière de vous et on peut très bien la comprendre ! je soutiens mon amie comme je peux mais à travers votre livre j'ai lu des "erreurs" que j'ai faites envers elle ! maintenant je pèserais mes mots face à un malade ! vous devriee éditer un livre de conseils aux visiteurs des malades, les questions à ne pas poser, les mots à ne pas dire, les banalités idiotes il faut nous les dire !
alors merci pour ce merveilleux livre et pour votre aide "innocente" à mon amie qui retrouve un petit sourire à travers vos malheurs ! c'est drole de dire çà mais c'est vrai elle a tirée une superbe leçon de vie à travers votre expérience !
bonne récupération, enfin une belle vie pour vous et votre famille, gardez votre moral

 
Réponse de Claude (July 29, 2009 8:07:13 AM) 
Si j'ai pu faire sourire votre amie avec le syndrome du Bocal, j'en suis ravi. Avec des étoiles dans les yeux, c'est encore mieux.
C'est avec des banalités idiotes qu'on croit garder bonne mine, et le moral entre les dents. p 202. Allez, mordez la vie à pleines dents...

jean-paul   26/07/2009 14:29:47 
bonjour, félicitations !
à maladie exceptionnelle, malade exceptionnel ! votre combat, je n'aurais pas pu, je vous admire et je ne trouve même pas de rancoeurs en vous ? vous avez été superbement encadré par votre famille et par les équipes médicales ok mais c'est à vous que revient le plus grand mérite ! les mots me manquent, merci pour votre livre et d'avoir eut le courage de raconter et de montrer par la vidéo ces moments insoutenables et si injustes
je ne souhaite à personne cette vilaine maladie, bien sûr il y en a d'autres encore, mais celle-ci est terrifiante ! vous êtes un miraculé, un dieu, faites donc un film ? mais vous alors un cancer puis cette "saloperie" maintenant stop, profitez, vivez, usez et abusez de la vie autant que vous le pouvez à nouveau ! chapeau monsieur pinault et révérence à mme pinault, bises à vos merveilleux enfants !je vous assure moi je n'aurais pas pu, pas eut ce courage, cette rage

 
Réponse de Claude (July 29, 2009 7:37:20 AM) 
...Un dieu ?! je n'en suis pas sûr, sinon il y aurait longtemps que j'aurais interdit les guerres de religion... et le sgb !

N.M. de Moselle   26/07/2009 11:17:26 
Bravo et respect !
Que dire de plus ? tant de choses j’ai trouvé tant de réconfort dans votre récit, je me suis enfin sentie comprise … oui grand merci car vous m’avez drolement réchauffer le cœur !
par hasard je vous ai vu à l’émission de la santé sur france 5 ! et le dr michel vous disant quelque chose du genre « vous paraissez merveilleusement bien après ces épreuves … » vous avez répondu qu’il ne fallait pas se fier aux apparences parce que le boutonnage de votre chemise n’est jamais évident .. et là j’ai eut une « décharge » en moi car je me trouve confronté sans arrêt à ces réflexions : tout va mieux Oui mais …ben oui les séquelles sont là bien là et irréversibles, donc encore des soucis, de la « bobologie » ok mais …. etc etc
je me retrouvais à travers vos réponses … moi 48 ans, opérée il y a 3 ans d’un volumineux neurinome acoustique, ayant encore du mal a accepter ce changement radical, cette malchance
Après une longue opération, un réveil pour une « autre » vie imprévue , sans nerf facial ni nerf auditif d’un côté, il y a des abstractions à accepter, etc etc
En tous les cas j’ai de suite acheté votre livre, et je dois vous avouer que j’ai vibrée pour vous, par vous, retrouvant des réalités similaires, lisant des vérités ressenties, des émotions gardées au fond de moi, des hontes cachées, des pensées jamais dévoilées……….
Et même si mon parcours est moindre à côté du vôtre, j’ai comme vous pu m’en sortir assez bien à travers l’obstination, l’humeur et l’humilité ! mais pour moi : l’avant est à proscrire ….
Du jour au lendemain ma vie a changée et elle ne redeviendra plus la même, j’ai miraculeusement bien récupéré mais …. Il reste tant de mais …
Mais VOUS, vous m’avez permis de tourner des pages douloureuses de ma mésaventure ! contrairement à vous je n’a pas accepté ma situation, je n’ai autorisé aucune photo, je ne me montre que très peu avec cette fichue paralysie faciale !
Le paradoxe est qu’avec elle, il n’y a plus de larmes du coté opéré, mais en vous lisant, j’en ai versés le double avec mon œil valide, pour vous et pour moi, alors que je n’y parvenais pas et pourtant bien des fois j’ai voulu pleurer de chagrin, de honte, de joie !
J’ai aussi beaucoup ris et été submergée par tant d’émotions,
au final je suis en admiration devant Vous,moi je suis toute petite et humble !
je félicite également votre épouse, car le conjoint a un role très important et difficile à assumer ! et vos enfants alors, un grand mérite leurs reviens !
Monsieur, merci de tout cœur, je vous souhaite 1000 bonnes choses encore !
vous avez été une bouffée d’oxygène pour moi et çà c’est énorme car je n’aime plus ma vie!
vous êtes un exemple, je vous trouve beau, votre sourire magnifique, et votre phrase de fin je l’aime beaucoup, vous pouvez maintenant l’appliquer, moi …. hélàs… vous avez fait un superbe « pied-de-nez » à la maladie, bravo !
à chaque page : j’aurai pu vous dire : moi aussi … mais il faut avancer … nous n’allons pas nous enfoncer dans nos souvenirs … j’abrège car je pourrais vous parler durant des heures …
permettez-moi, de vous saluer bien bas, de féliciter votre épouse et vos enfants ! vous êtes des personnes d’exception, vous avez mérité cette belle victoire sur la maladie ! MERCI ! et je vous souhaite à présent plus que du bonheur, plus aucune injustice de la vie, plus un seul séjour en milieu hospitalier !

 
Réponse de Claude (July 29, 2009 7:30:31 AM) 
Merci. Que dire de plus?
Heureux qu'à travers mes mots, vous ayez ri avec émotion, pris une bouffée d'oxygène sans appareillage médical, vu mes pieds-de-nez avec mes mains, pardonné ma chemise mal aboutonnée et le barbarisme qui va avec. Merci et bon courage à vous.

Valérie   22/07/2009 22:53:43 
Félicitations pour votre livre, à peine terminé à cette heure tardive, j'en redemande et me connecte sur votre site et visionne votre film. Vous avez écrit (la première partie) ce que je rêvais d'écrire après mon passage à l'hôpital Madeleine (oui je connais aussi !) suite à la naissance prématurée de mon fils, l'humour (quand je le voyais, je me disais " à l'heure du sans fil comment je me suis débrouillée pour faire un bébé branché de partout,
les phrases des autres "alors il n'est toujours pas sorti de l'hôpital le petit, 3 mois ça commence à faire", tu m'étonnes Léonne !
l'infantilisation des infirmières "Maman (pas MMe ni Valérie) il va falloir changer votre bébé - Ah c'était donc ça l'odeur ! etc mais je devine que vous avez connu cela avec vos jumeaux. Ce monde à part de l'hôpital, finalement un cocon réconfortant et rassurant ! Enfin, je n'ai pas votre talent d'écriture, mes tentatives ressemblaient plus au journal intime d'une jeune fille qu'à un récit de votre qualité.
En fait je vous ai aperçu lors d'une séance de dédicace chez Privat et du coup, je lisais un livre dont je savais l'issue heureuse. Happy end ! Belle vie à vous et vos proches.
PS : peut être nous croiserons nous chez DENIS M qui fait également un excellent boeuf mironton (faut attendre l'hiver). Au plaisir de vous lire prochainement. Valérie

 
Réponse de Claude (July 25, 2009 6:20:02 PM) 
Ce n'est pas raisonnable d'attendre l'hiver pour savourer un mironton de chez Denis Moron !
En échange de cette pub gratuite, Denis, si tu nous lis, offre nous un bonne côte de boeuf pour une prochaine grillade d'été...
Mais au fait, Mme-Valérie-maman, on s'connait? on s'croise chez Privat et on n'se salue pas? Brisons la glace dans un seau a-rosé...

Jean Philippe Meyer   21/07/2009 15:48:23 
J'ai dévoré ...
J'ai ris ...
J'ai pleuré ...
Bravo et merci Claude

 
Réponse de Claude (July 25, 2009 5:01:14 PM) 
...Voila un jugement sans appel, et qui fait autorité...! Venant de ta part, Jean Philippe, ça me touche beaucoup. Merci et à bientôt.

Tarik ESSAADI   19/07/2009 02:01:29 
Bonsoir

Je suis atteint du SGB depuis novembre 2008, je suis bien sur ds la phase de récupération. Je n ai pas lu votre livre mais j ai vu votre vidéo avec votre famille.. Je vous dis Bravo et vous méritez tous ce que vous êtes actuellement vu vote combat.

Bonne continuation avec ou sans le sgb

Nb ; je pense a écrire "mon expérience" en langue arabe avec ce syndrome.. d aileurs j ai commnece a ecrire qqs phrases en rabe sur mon blog www.e-mouaten.com
..la maladie est encore très inconnue dans le monde arabe.. on verra lorsque je serais debout :)

http://www.emarrakech.info/Le-webmaster-vous-demande-conge_a17192.html

 
Réponse de Claude (July 25, 2009 5:24:50 PM) 
Merci Tarik. J'essaie l'apprentissage de l'abjad pour traduire mon livre en arabe... Je compte sur toi pour corriger mon écriture de droite à gauche.
Pour un Guillain barré comme moi, ça ne va pas être le plus facile à contrôler ! Bon courage à toi pour te relever debout.

KARINE WEISS   18/07/2009 09:37:35 
j'AI BCP HESITE AVANT D ACHETER CE LIVRE. MA MAMAN EST PARTIE SUITE A UN GUILLAIN BARRE COMME LE VOTRE IL Y A 3 ANS. JE L AI LU D'UN TRAIT, AVEC EMOTION, ET CE LIVRE M A FAIT COMPRENDRE TANT DE CHOSES!! MERCI!!
ELLE N AVAIT PAS VOTRE FORCE, MAIS TOUT CE QUE VOUS DECRIVEZ LUI AURAIT FAIT COMPRENDRE QU' ELLE N'ETAIT PAS SEULE DANS LES SOUFFRANCES PHYSIQUES ET MORALES INHUMAINES QU' ELLES A VECUES. JE VOULAIS VOUS DIRE BRAVO DE VOUS EN ETRE SORTI ET D'AVOIR ECRIT CE LIVRE MAGNIFIQUE. J'AURAIS TANT AIME QU ELLE VOUS LISE POUR AVOIR LA FORCE DE LUTTER. MERCI DE DONNER DE L ESPOIR ET DE FAIRE SOURIRE AVEC VOTRE MANIERE D ECRIRE. C EST TRES BEAU. KARINE

 
Réponse de Claude (July 25, 2009 5:49:38 PM) 
Connaissant l’épreuve que tu as vécue, tes remerciements ont d'autant plus d'importance à mes yeux. Je sais que ta maman a été très forte et ce livre est aussi un hommage, à tous ceux qui ont eu la malchance d'affronter un sgb atypique subaiguë. C'est moi qui te remercie pour elle, d'avoir toujours été présente et si forte à ses côtés.

EMMANUELLE   16/07/2009 09:29:40 
Je viens de finir votre livre sur la plage. PASSIONNANT. GENIAL ! Que dire d autres. J aurais aime que ça dure encore plus longtemps! BRAVO et MERCI. Faites en d'autres comme celui ci. Pourriez vous me le dedicacer? Emmanuelle de Paris

 
Réponse de Claude (July 25, 2009 5:51:46 PM) 
Si vous êtes encore sur la plage, j'arrive pour vous le dédicacer... Je repars dans 8 jours. Relisez-le, attendez moi.
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