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Claude PINAULT - Livre d'or

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Johanna MAYER   20/09/2009 17:59:15 
Bonsoir monsieur Pinault,

je viens de voir le reportage de 7 à 8 sur TF1. Votre histoire m'a émue aux larmes, je la trouve magnifique ! Comme quoi il peut bien se produire des miracles dans la vie mais toute la magie repose dans la puissance de l'esprit de chacun.

Se battre au delà de tout, se surpasser, transcender la douleur et la peur c'est ca, vivre.

Alors continuez à vous battre car votre courage et votre ténacité, vous la transmettez j'en suis sûre à tous ceux qui apprennent chaque jour votre histoire.

 

nadjet ait mouhoub   20/09/2009 17:58:58 
Cher claude,je viens de voir le reportage vous concernant dans sept à huit et j'en ai été émue aux larmes....votre courage ainsi que celui de votre femme m'ont bouleversé....et confirme cette phrase qui dit que ce qui ne nous tue pas nous rends plus fort !!vous en etes la preuve;maintenant je sais,grace à vous, que la vie est courte et que j'ai de la chance d'etre en bonne santé!merci pour cela.....bonne continuation

 

Mélanie   20/09/2009 17:54:48 
Bonjour Claude,
Je viens de voir le reportage sur vous à "Sept à Huit".Je ne connaissais pas cette maladie.Votre témoignage m'a beaucoup touché, belle leçon de courage et de détermination..J'ai hâte de lire votre livre..Encore bravo pour votre courage et bonne continuation..

 

céline   20/09/2009 16:21:11 
bonjour claude.
je vous ai découvert dans la tribune d'orléans,article très bien mené qui m'a donné l'envie du vous lire.
j'attends ce soir pour vous regardez chez harry.
j'ai vu des infos cette semaine dans lesquelles il etait question des Guillain-Barré qui etaient survenu lors d'une vaccination anti-grippale aux USA...j'ai pensé à vous,vous ètes en plein dans le sujet d'actualité,mais pas pour une grippe,a cause d'une p...in de méduse!
votre livre et votre courage sont au TOP.
continuez et si votre livre est repris pour le cinéma j'irais le voir.
merci.

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 5:01:21 PM) 
Oui, "Le Monde", "France inter", etc… en ont parlé cette semaine: lors de la grippe porcine H1N1 aux Etats Unis, la vaccination a été interrompu au bout de 10 semaines!
La grippe avait causé le décès d'une seule personne, mais 25 décès ont été recensés comme étant liés aux conséquences du Syndrome du Guillain Barré, suite au vaccin anti-grippe !!
Alors cette année je vais tester la grippe A... Le Guillain Barré j'ai déjà donné, merci!
A bientôt au cinéma...

JULIEN   20/09/2009 14:22:08 
VOTRE LIBRE EST MAGNIFIQUE, ETONNANT, BOULEVERSANT AVEC UN HUMOUR RAVAGEUR !! QUE DIRE D'AUTRE? MERCI! Je comprends mieux pourquoi vous avez tant de "presses" positives.
Quelle leçon de vie! Bonne chance dans le 7 à 8 sur TF1. Vous nous avez étonné hier à Saint Père!

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:58:57 PM) 
Hier, je vous ai étonné à Saint Père ? Je ne suis pourtant ni un saint, ni un ange, je pourrais être votre père, si je me souviens bien ?
En espérant que HARRY ROSELMACK aime aussi mon Bocal tout à l'heure ! Avec toute mon amitié.

NADEGE   20/09/2009 13:56:10 
J’étais à votre dédicace hier matin. J’ai commencé à lire votre livre en arrivant chez moi…
JE N’AI PAS PU M’ARRETER AVANT LA FIN !. Je l’ai lu d’une traite avec un sandwich !! un régal !!!
Je craignais que ce soit un livre triste sur le handicap, je me suis aperçu que vous n’étiez pas handicapé de la plume !! Pardonnez-moi cette réflexion un peu hasardeuse mais votre écriture est un régal, votre humour est savoureux et votre force de vie m’ont donné envie de sourire à la vie. J'AI RI ET J'AI PLEURE de JOIE. Quel beau livre. Quel parcours! Vive la vie! Vive votre Bocal étonnant! Merci Claude.
MERCI, MERCI pour ce secret de SURVIE que vous donnez dans ce livre.... Je le relirai

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:49:49 PM) 
Le sandwich était-il bon ? Agrémenté du cornichon sorti du Bocal ?
...Vous avez trouvé mon secret de survie ? Faites en bon usage... Bises

Sophie Berger   20/09/2009 13:24:35 
Je vous ai rencontré à votre conférence au festival cet été. Vous dégagez une force de vie inouïe dans votre regard et votre sourire. On n’a plus envie de se plaindre quand on vous voit. Je voulais vous féliciter pour votre livre admirablement bien écrit. J’ai pris un plaisir à vous lire, tous vos chapitres vont de rebondissement en rebondissement, d’humour en coup de gueule, d’érotisme en tendresse, c’est un véritable roman épique. Je le recommande à mes amis et je l’offre en cadeau. Bien à vous.

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:45:42 PM) 
Il ne faut jamais se plaindre, c'est donner trop d'importance aux douleurs...! Il faut ignorer les plaintes. Merci pour vos cadeaux... Je vous embrasse

Mélanie LEFEVRE   20/09/2009 13:21:27 
Extraordinaire, superbe, phénoménal, votre livre est un monument de bonheur
C'est un témoignage éblouissant comme jamais je n’avais lu auparavant. Votre humour dévastateur m’a emportée pour affronter cette histoire extraordinaire. Bravo je l’ai dévoré en une soirée sans jamais avoir pu reposer le livre. Une nuit blanche de bonheur. Merci.MELANIE

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:43:16 PM) 
Nous avons donc passé une nuit blanche ensemble ? je comprends votre émotion... Merci.

mylène devant   16/09/2009 19:49:20 
je suis en train de lire ton livre merci j'ai trouvé quelqu'un qui parle comme moi des injustices de la vie. je suis maman de maxime venu au monde avec une invalidité moteur cérebrale en 1993 alors depuis 16 ans je mene mon combat à ces cotés contre ce putain de handicap (j'ai adoré le passage qui s'adresse au valide à leurs regard, à leurs bonnes paroles...) j'habite le mans et connait plutot bien l'étage des enfants du centre de l'ARCHE ainsi que les docteurs, gay egon vernet.... voilà c'est juste un petit clin d'oeil pour de grand combat en commun je pense que je ferai un tour à la 25è heure du livre mercci et bravo chapeau bas monsieur tu es un grand homme

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:40:34 PM) 
Merci. Je viens à la "25e heure du livre" au Mans et surtout j'ai la chance d'être invité par le docteur Gay au centre de rééducation de l'Arche à cette occasion... Alors, au plaisir d'une rencontre prochaine.

Pascale   15/09/2009 16:11:25 
Bonjour Claude,

Villeréal sous les halles ce 22 Aout.
L'émotion était au rendez-vous et ce fabuleux goût de vivre. Nos échanges sur cette belle découverte: notre fragilité, la beauté au coeur de chaque instant à dévorer.Et puis aussi la force des visualisations positives...je suis hypnothérapeute.
J'ai terminé hier soir mon séjour dans votre bocal. Hier soir j'ai aussi appris la raison de mes différents maux, de cette lenteur que je ne me comprenais pas.Maladie auto-immune.
Ton livre (ça y est je te tutoye! C'est comme ça à Bruxelles!), l'énergie qui se dégage dans la rythmique de ton récit, (tout comme Zawinul et les autres que je retrouve avec bonheur à l'instant)me fait sécher mes larmes.
Non, je ne laisserai plus mon corps s'auto-détruire, je vais l'apprivoiser, lui reparler et faire pousser dans mon cerveau des hormones "gentilles", lumineuses et pleines d'énergie.
Merci Claude d'avoir été à Villeréal ce soir là.
Au plaisir de te revoir et d'ensemble rire!!!

Sois heureux!!

Pascale

PS: Tu m'avais dit: "j'attends votre critique!" en souriant alors voici: je crois que ce serait intéressant que tu développes plus lors de tes rencontres littéraires ce qui se passait en toi comme visualisations, ce qui a fait que tu y es venu (PNL etc..). L'intervention à tes côtés du Docteur Laurent Wiart formé en systémique familiale était vraiment judicieuse. J'espère que nous pourrons tous nous rencontrer à Bordeaux en novembre. Quant au monde mystérieux de ce bocal, chaque soir, j'y suis entrée avec bonheur..car au delà de la douleur, je savais t'y retrouver gagnant.

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:37:16 PM) 
Bonjour Pascale... Tu as reconnu la musique de Zawinul dans mes phrases?... MERCI, cela me fait réelement plaisir. Jazz à tous les étages...Visualisation positive... Que du beau...
J'ai hâte de poursuivre la conversation commencée à Villeréal à Bordeaux avec toi. A bientôt. Je t'embrasse.

Redon   14/09/2009 10:34:23 
Bonjour Claude!

Ma mère m'a dit qu'elle vous avait rencontré à Chécy il y a quelques jours...
Elle vous a parlé de l'école où je fais ma formation d'AMP qui nous a conseillé de lire votre livre, que j'ai dévoré en peu de temps!
L'école, donc, l'Ecole Régionale du Travail Social (ERTS) se trouve à Olivet, 2032 rue du du G. de Gaulle. J'y serai la semaine prochaine pour 5 jours.

Merci encore pour votre livre!

Julie.

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:30:48 PM) 
Je veux bien retourner encore à l'école, pour lire mon livre... :)
Merci à votre directrice qui a conseillé mon livre... Elle a bon goût!! (...sourire)
Je peux vous le commenter en direct... pour une fois qu'un auteur n'est pas mort...! (...re-sourire!)

christine   09/09/2009 16:31:15 
Cher Claude,
Aussitôt acheté, assitôt lu... et j'ai laissé un "s" au bout de mon doigt (merci sdg) dans mon dernier message, zut. A lire obsolument, un bon cru à savourer sans modération.

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:24:51 PM) 
A lire absolument? Sans modération? Sans S? Les fautes les plus pardonnables sont celles d'orthographe. Pas de grammaire.

Nathalie GIDELLE   09/09/2009 12:48:22 
Bonjour Claude,
Merci de venir le 15 septembre. C’est formidable.
Nous sommes une trentaine de personnes.
J'invite toute les personnes du Loiret si elles le veulent.
Nous serons au Bout du Monde à Meung sur Loire 45130 à 18h
En cas de pluie, sous la Hall au centre du village.
Merci Claude de nous faire l'honneur de ta présence. Je te prépare une salade de tomate du jardin, du pain frais, et un petit verre de vin.... du Fromage ?
J’invite même ceux qui n’ont pas encore lu le Livre. Juste pour te rencontrer Claude. Car tu en vaux le détour.
Jusqu’au bout du monde… Je t'embrasse

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:22:35 PM) 
Je suis venu! je vous ai vus! vous m'avez vaincu, par votre gentillesse, vos tomates du jardin, vos verres de vin, vos sourires. Aller au bout du monde vaut vraiment le détour. Sous la halle du village, vous le valez bien. Je vous embrasse toutes et tous. J'attends les photos...!

veronique   07/09/2009 08:29:27 
désolé je n'ai pas encore lu votre livre, mais je peut parler quand même de cette maladie pour l'avoir fréquentée de près.Mon fils à été frappé par cette terrible maladie à l'âge de 5 ans, par la forme grave, paralysie de tout le corps et souffrance. On est vraiment impuissant face à ça. Il est resté 4 mois en fauteuil roulant et 1 an de réeducation soutenue. Il à 20 ans aujourd'hui et aucune séquelle. Je comprends votre souffrance et merci de parler de ce syndrome trés peu connue.

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:17:40 PM) 
Merci... Mais je ne souffre plus : je l'ai décidé !

Marie-Hélène La Haye   05/09/2009 16:59:20 
Cher Monsieur Pinault,
Quel bonheur et quel beau message d'espoir que votre témoignage!!! Si j'avais pu en prendre connaissance il y a 2 ans quand ma fille de 6 ans a été foudroyée par ce foutu syndrôme (aïgu aussi dans son cas) cela m'aurait évité bien des angoisses suite au diagnostic pessimiste des médecins qui, selon moi, méconnaissent encore trop les maladies auto-immunes. Charlotte aussi, après de longs mois de souffrances qu'elle a vaincues avec rage et...courage , a repris une enfance tout à fait normale. Je m'empresse d'aller acheter votre livre si il est déjà disponible en Belgique!!! Merciiii! M-H de Bruxelles

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:15:28 PM) 
Oui, même en Belgique il est disponible...! C'est magique! Et j'attends avec impatience qu'on m'invite pour des dédicaces devant des moules frites...

Christine   05/09/2009 15:38:17 
Janvier 1996, l'enfer, paralysée de la racine des cheveux aux doigts de pieds... vous connaissez tout ça, pas moyen de fermer les yeux, alors un médecin spy. et mon ex(à ce jour) mari ont dit que j'était folle, et oui ! comme c'est facile. Le regard des autres, c'est terrible. Quelques heures plus tard un neurologue est passé dans ma chambre, ouf. La peur au ventre mais une certitude : j'allais m'en sortir, marcher, courrir, nager. Plutôt sportive, je suis devenue (je l'étais avant sans m'en douter!!!) une battante, mais non... j'avais simplement envie de vivre. Un peu plus d'une année et presque deux pour fermer ce p. d'oeil gauche.
J'ai longtemps "marché dans ma tête", il était impossible de rester ainsi. Un jour, au détour d'un reflet j'ai vu mon image : horreur, maigre, une tête... à faire peur. (ce n'était plus moi... un légume à tête de I.T.) Je n'ai jamais pris d'antidépresseur, ni autre médicament, ma volonté et le temps furent mes seules armes.
J'ai attendu une main tendue, ce fut une infirmière aux grands yeux verts qui a compris, enfin et pour une fois, une seule fois j'ai pleuré. Quelques séquelles que je gère et que je suis seule à connaître, je mène une vie normale mais je n'oublie pas.

J'ai commandé votre livre (en plusieurs exemplaires) dès le lendemain du reportage.
Mon entourage a réagit, on me croit maintenant ?

MERCI pour votre témoignage, je sais ce que je vais revivre en vous lisant, je sais que nous pouvons en rire, tous ces détails, on ne peut pas les inventer, tout ce qui nous passe par la tête, nos réflexions, nos rires intérieurs, nos colères, etc... Je vais offir ce livre à ceux qui n'ont rien compris mais qui ce sont permis de juger. Valides ou pas nous sommes toujours les même personnes, qu'on se le dise. Et après tout ça, pas de haine, le bonheur de profiter de chaque jour, marcher encore et encore mais pas pour mettre un pied devant l'autre, non, avancer, partager, connaître.
Enfin quelqu'un qui parle de cette maladie, j'espère que vous viendrez dans les B du Rhône ! Merci, cher Claude.

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:13:48 PM) 
Vous pouvez me lire sans crainte... C'est un remède à la morosité... Mieux qu'un Lexomil, et sans effet secondaire... une légère addiction tout au plus. Merci

jacqueline   05/09/2009 14:11:44 
Bonjour Claude, je suis atteinte de cette maladie depuis le 14 juillet !!!! moins gravement que vous. Suis en rééducation dans un hopital de Liessies (59), à raison d'environ 3 à 4 heures de kiné par jour. Ma grande question : QUAND VAIS JE POUVOIR ME TENIR DEBOUT ????? J'ai des grands moments de désespoir. Mon entourage me dit que je fais des progrés mais pour moi ce n'est pas rapide.
Merci pour votre témoignage.
Jacqueline

 
Réponse de Claude (September 20, 2009 3:10:35 PM) 
Quand allez-vous être debout? je l'ignore, même les médecins l'ignoren. Désirez-le plus que tout! Vouloir c'est déjà pouvoir. Bon courage

Michèle (encore Une avec un accent)   04/09/2009 13:29:51 
Bonjour Claude,
Je viens de lire tous les messages mais auparavant je vous ai vu au journal de 20H : belle démarche !
Votre livre, je ne l'ai pas encore lu mais, je sens que je vais le dévorer...
Il me vient une mauvaise idée : j'ai bien envie de ne pas l'offrir aux médecins qui n'ont pas su diagnostiqué le SGB car j'ai fait il y a une vingtaine d'années une maladie de Hogdkin (y aurait-il une relation avec certains cancers ?) à nous malades de faire les diagnostics ? !... donc je reviens à mes mauvaises pensées mais je respecte trop les livres et leurs auteurs pour en assommer les médecins incompétents qui, par leur manque de psychologie et prise en charge correcte ne m'ont pas permis de retrouver mon intégrité mais, j'ai rencontré en rééducation des personnes bcp plus mal en point que moi pour que je me plaigne.Désolée du style décousu de mon message, mais, cela fait un bien fou de se libérer de la sorte - Continuez Claude ! Cela donne envie d'en faire autant. D'autre part, connaissez-vous le livre de Thierry Janssen : " la maladie a-t-elle un sens ?
Michèle de Valenciennes dans le Nord.

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 4:25:25 PM) 
Si, si, vous pouvez l'offrir à vos amis médecins... Malheureusement, il n'est pas remboursé par la sécu...!
Mais c'est un investissement sur l'avenir. Et puis c'est joli un livre dans la bibliothèque, sinon ça peut aussi caler un pied de table, et la couverture est imperméable, idéal en sous-verre. "La maladie a le sens qu'on veut bien y mettre: le mal a dit. Parfois, on n'entend rien!"

françoise   03/09/2009 19:25:53 
Bonjour Claude ,

Je suis la "promo 2009" du G-b : 2 mois à Garches , 6 mois de réeducation ensuite avec un kiné et ça va à peu près ; quelle incroyable maladie et c'est très bien d'en parler car un retard dans le diagnostic et le traitement ( plasmapherèse dans mon cas )retardent aussi la guérison .

Merci d'en avoir si bien parlé ;après avoir connu cela , on se sent d'une force incroyable ,et cela se sent dans votre livre.

Bravo à vous et à votre famille
Françoise

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 4:12:47 PM) 
Tiens des p'tits jeunes, des nouveaux du SGB...
Ne riez pas les autres, 1 chance sur 100 000 de l'avoir... Davantage que le loto: 1 malchance sur 13 millions, seulement!

Sylvie   03/09/2009 13:07:27 
Après le reportage, mon mari et moi, et nos enfants, avons repris espoir. Mon mari est dans la même situation que celle dans laquelle vous étiez. Il y a un an, il a été diagnostiqué la SLA, condamnation à mort, s'il en est. Il y a plusieurs mois, on a découvert qu'en fait, il s'agissait du syndrome de Gougerot-Sjogren, avec symptômes neurologiques faisant penser à la maladie de Charcot. Il est lui aussi tétraplégique, on lui a dit aussi qu'il ne servait à rien de faire de la kiné de façon intensive, qu'il ne retrouverait jamais aucune mobilité.Mais, comment faire quand les kinés ne veulent pas aller plus loin, je ne sais pas trop comment faire pour l'aider. En tout cas, je viens de commander votre livre, je vais lui lire.C'est bien de dénoncer aussi le comportement du corps médical. Inadmissible qu'un médecin dise à l'épouse qu'il n'y a rien à faire, ce qui a été mon cas aussi, que les aide-soignantes parlent de vous comme si vous n'existiez pas. Combien de fois ai-je entendu "qu'est-ce qu'on fait, on le recouche votre mari" A quoi je répondais, "on pourrait peut-être lui poser la question" Merci de nous redonner de l'espoir

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 4:08:58 PM) 
Non seulement "on pourrait, mais on DEVRAIT lui poser la question" à lui, d'abord ! La vie n'est pas un acquis, mais une conquête de chaque jour. Pour gravir la Tour Eiffel, il faut commencer par la première marche, toute petite, très petite, et continuer... Bon courage à vous tous.

Boyer-Madrieres   02/09/2009 14:31:55 
Bonjour Monsieur Pinault
Votre site me donne envie de lire votre livre et de parler de vous dans mon blog:
http://droitaladifference.blogspot.com
Je suis atteint d'une neurofibromatose (maladie orpheline). Comme vous j'adore écrire. J'ai rédigé un poème qui s'appelle "le vilain petit crapaud" que vous pouvez trouver dans mon site. Hélas, je n'ai pas votre talent, mais je pense que le principal est de s'exprimer. Bravo pour votre courage! Amicalement Francis (le vilain petit crapaud)

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 4:01:15 PM) 
J'ai cherché ce "vilain petit crapaud", vous étiez caché sous une princesse ? ou sur une échelle dans mon bocal? Amicalement Francis

DANIELLE   02/09/2009 11:44:26 
Bravo Mr Pinault! Bravo pour votre détermination, je m'empresse de parcourir dès l'achat, votre livre! ce sera, j'en suis persuadée, un vrai régal des yeux et une belle leçon de vie. Atteinte d'une SEP, j'imagine bien votre détermination à VOULOIR...
J'ai autour de moi une belle famille similaire à la votre , c'est sans compter sur leurs efforts et leur soutien que nous pouvons avancer dans le but de leur apporter encore du bonheur.Belle continuité de vie Mr Pinault.

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 3:56:00 PM) 
VOULOIR c'est le début de POUVOIR.
C'est un bon début. Mais on ne peut jamais sans le vouloir. Bon courage à vous Danielle.

Cécile Mondon Châteauroux   02/09/2009 07:59:15 
Un grand MERCI, tant d'humanité...j'ai envie d'écrire pour dire...mais je ne le ferai pas avec talent... alors...je vais laisser ces petits points de suspension le faire pour moi...

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 3:54:19 PM) 
...moi... j'aime bien... c'est beau... on dirait... du... Céline... vos points... Du Céline?... ben, Oui...

GRISEL Marie-Thérèse   02/09/2009 07:54:06 
Bonjour,
Je n'ai pas encore lu votre livre, je viens de prendre connaissance de votre "aventure" hier soir dans le journal de 20 heures. J'ai été bouleversée en voyant ce reportage car avant que ne soit prononcé le nom de cette foutue maladie, je me suis revue, à l'aube de l'adolescence dans cet état. C'était en 1959 et heureusement un professeur consulté connaissait ce syndrome. Si je n'ai pas tout à fait vécu comme "les autres", j'ai eu une vie pour moi normale, j'ai toujours travaillé, je me suis mariée et je suis heureuse.
Je vais m'empresser d'aller acheter votre livre.
Bien à vous

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 3:51:04 PM) 
Comment ça, vous n'avez toujours pas lu mon livre ?!! Allez, dépéchez vous, il va bientôt être introuvable... Prenez en deux ou trois, on ne sait jamais, il pourrait bientôt manquer...

ARLETTE BIGOT   02/09/2009 07:48:33 
BONJOUR CLAUDE
SI TOUS LES GUILLAIN BARRE VOULAIENT SE DONNER LA MAIN... CE SERAIT UNE CHAINE DE BONHEUR ET D'ESPOIR AVEC VOUS A NOTRE TETE.
ET VOILA JE L'AI DIS CAR MOI AUSSI J'AI EU MON GUILLAIN BARRE AVEC TRACHEO ET GRACE A VOUS JE PEUX AUJOURDH'UI EN PARLER CAR AUTOUR DE MOI CETTE MALADIE EST ENCORE INCONNUE. BRAVO A VOUS ET TRES AMICALEMENT

ARLETTE DE MEZE DANS L'HERAULT

 
Réponse de Claude (September 4, 2009 3:47:12 PM) 
Il faut en parler et le Gueuler autour. Un jour on entendra. Alors on soignera. On comprendra.(Pas très joli, conjugué au futur, le présent serait mieux). On préviendra. Le futur c'est déjà demain.
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