Claude PINAULT - Livre d'or

très cher monsieur Pinault,
vous êtes un ami pour moi car vous m'avez accompagné durant de longues années de récupération et je vous ai lu et relu encore et encore pour avoir le moral, la force etc vous avez été mon MOTEUR dans ma reconstruction
je vous ai écrit le 26/7/2009, depuis j'ai vaincu mes démons, je contourne mes handicaps, j'ai accepté cette vie dont je ne rêvais pas ! il faut que je vous dise mon ophtalmo m'a fait le plus beau des compliment en me disant que j'étais enfin (après 6 ans) sortie de mon bocal en me comparant à votre livre que je lui avait offert au début de ma mésaventure ! je suis allée à 650 km me faire opérer du visage et maintenant je me montre, je reste aussi sur les photos tout en continuant ma ré-éducation orthophonique ! la médecine maintenant je l'aime, la moitié de mon visage souri avec un nerf comme tout le monde mais mon coté paralysé souri avec un muscle transféré ! oui je suis heureuse et pleine de vie ! je relis votre livre en vous admirant toujours autant, vous etes exceptionnel
je vous écris aujourd'hui pour prendre de vos nouvelles et pour vous souhaiter de merveilleuses fêtes de fin d'année entouré de vos proches ! une grande pensée à eux aussi qui ont tant de mérite ! voilà, j'attends avec impatience qu'il film vous soit dédié ! Monsieur Pinault bonne continuation, gardez votre humilité, je vous adore comme çà et pour çà !
joyeux Noel et bonne année 2013
bien à vous,

Bonjour,

Je n'ai pas encore lu votre livre, mais il est commandé pour Noël! À vrai dire, je n'en avais pas entendu parler avant, mais vu que moi même j'ai eu un guillain barré il y a 13 ans (j'en avais 6 à l'époque) maintenant j'ai hâte de découvrir votre récit...

Bizarrement, je n'arrive pas à me reconnaitre dans les messages des autres personnes qui ont été atteintes: je garde plutôt d'assez bons souvenirs (et quelques très mauvais aussi bien sûr) de ces 3 mois passés à l'hôpital. Merci la mémoire sélective des enfants!
Et quasiment aucune séquelle: faiblesse des poignets (donc difficultés à rédiger longtemps pendant mes partiels), et des chevilles (mais j'adore randonner!) dos en compote (mais après tout tous les ados ont des scolioses maintenant, et je n'étais pas la seule au collège à porter un corset).
À croire que le rétablissement se fait plus facilement quand on est une blondinette d'à peine un mètre! Finalement, je crois que ce qui m'a le plus affecté ce sont mes retards de croissance ("mamaaaan je suis la plus petite de la classe!") qui se sont naturellement arrangés par la suite.

En tout cas, on peut lire sur votre page d'accueil qu'un jour peut être un film sera réalisé sur votre histoire, dans ce cas prévenez moi, je serais ravie de mettre des années de pratique du théâtre au profit d'une telle cause!

Julie.

Merci Claude pour ce beau témoignage, plein d'humour et de simplicité. Atteinte d'une neuronopathie; cela fait un an que l'on cherche le nom du mal qui me grignote petit à petit; grâce à votre récit vous avez réveillé "la lionne" qui est en moi pour me battre et me fait garder courage et espoir, je pense tous les jours à votre "revanche" et il me tarde d'en sortir à mon tour! Si vous vous en êtes sorti, pourquoi pas moi?...j'espère en témoigner à mon tour un jour.

Merci Claude pour ce beau témoignage, plein d'humour et de simplicité. Atteinte d'une neuronopathie; cela fait un an que l'on cherche le nom du mal qui me grignote petit à petit; grâce à votre récit vous avez réveillé "la lionne" qui est en moi pour me battre et me fait garder courage et espoir, je pense tous les jours à votre "revanche" et il me tarde d'en sortir à mon tour! Si vous vous en êtes sorti, pourquoi pas moi?...

Je vous ai entendu hier à la conférence de presse de ce prix litteraire et je voulais vous dire toute mon admiration pour ce que vous faites et ce que vous dites.

Je n'ai pas eu l'occasion hier. Trop de monde je le regrette.
Jai relu votre livre, et j'ai du mal à imaginer que c est bien le meme homme rescucité avec une telle joie de vivre.

Bravo et merci pour ce beau témoignage.
Ps: je n'arrive pas à vous joindre sur votre adresse mail. Pourriez vous me répondre, j'aimerai organiser une conférence autour de votre expérience et de votre livre. Merci.

Bonjour Mr PINAULT?

Merci pour votre livre qui m'a fortement aidé et encouragé à lutter contre cette putain de maladie. J'ai 56 ans. Fin décembre 2011, mon footing hebdomadaire, je suis en pleine forme c'est super, que la vie est belle. Et puis une gastro...Le suis hospitalisé le 06/01/12. Un mois en CHU à Rouen, 10 jours passés en réanimation. Je passe sur les soufrances endurées sur cette 1ére phase de la maladie. 2éme phase dite de plateau paralysie totale, aucune évolution, aucune amélioration. Je suis dans un centre de rééducation au Havre. Commence le combat et la lutte pour me retrouver debout sur mes deux jambes... C'est la phase de récupération. Je refuse le "platrage". J'étais une personne active, sportive et me voilà dans un fauteuil...
Je n'écoute que moi et mon corps, enfin ce qu'il en reste. Chaque jour, je me bas et je fais en cachette, seul dans ma chambre, des exercises et encore des exercices...Je connais bien mon corps,je sais les limites à ne pas dépasser. 4 mois passent de lutte et de combat toujours en "cachette" pour sortir de la paralysie et de mon fauteuil. Début mai 2012, retour à mon domicile. Mon équilibre est précaire mais je marche. J'achète vèlo d'appartement, rameur, planche à abdos et poids. Et tous les jours minimum 2 heures d'exercices + jardinage... Et enfin début septembre, je me sens apte à reprendre mon travail.C'est super je retravaille. J'estime, à ce jour, avoir récupérer 70% de mes forces. Je lutte encore aujourd hui, et chaque jour de la semaine pour récupérer la totalité de mes forces et reprendre mon footing hebdomadaire. Courage à toutes et à tous qui passent cette épreuve difficile, ne pas perdre espoir. Et encore merci à Mr Pinault pour son livre sur cette maladie méconnue qu'est le SGB. Dominique

Bonjour Mr Pinault,
Je viens de terminer votre livre et je compte le faire partager à ma mère, en phase terminale d'une maladie qui bientôt la conduira probablement vers l'enfer que vous avez si bien retranscrit.
J'espère grâce à vous pouvoir l'épauler.
Merci pour votre récit.

Bonjour Mr Pinault,

Inutile de m'étendre sur la qualité de votre récit et l'impact qu'il a eu sur moi, d'autres l'ont déjà fait et mieux que moi . J'ai 50 ans et débute, à la croix-rouge de BREST, des études d'infirmière .
Je vous remercie de nous avoir offert ce témoignage qui nous fait bouillir le cerveau ( notre promo l'étudie cette année ), remettre en perspective nos valeurs et réviser nos idéaux de futurs soignants .
Je pense que certains ont pris une grande claque dans la figure tout en se rappelant qu'il est urgent de ne pas oublier ... oublier que même si nous ne devons pas souffrir avec le patient, il reste au coeur du métier que nous avons choisi.
J'ai dévoré votre livre comme la maladie l'a fait avec vous, comme si ligne après ligne je pouvais arracher peu à peu ce monstre carnassier qui vous dépeçait !
Comment vous portez-vous aujourd'hui ? Tant de personnes pensent à vous !

Comment vas-tu depuis tout ce temps ? Es-tu définitivement rétabli ? Donne-nous de tes nouvelles, çà ns ferait très plaisir.

bonjour mr pinault,j'étais depuis 17 ans aide soignante et maintenat je suis en 1ere année à l'école d'infirmière à la croix rouge à brest.je ne veut pas rentrer dans les détails mais suite à votre magnifique bouquin "le syndrome du bocal"nous préparons notre 1er semestre.la plupart de nos cours se basent et englobent votre vie que vous avez subi pendant de long mois à combattre cette terrible maladie.je me permet de vous écrire car" qui ne tente rien n'a rien"...si par hasard il vous vient de passer en bretagne sur brest,se serait un immense honneur de vous rencontrer,de vous voir,vous écouter...je vous souhaite de profiter pleinement de ce que vous offre la vie et de ne jamais oublier votre combat...amitier

bravo l humour trop genial comme bouquin

On me l avait conseille je regrette pas
Merci pour ces bons moments a vous lire
quelle vie!! Quel courage!

J'ai honte...
Il y a un an, j'ai oublié de vous remercier après vous avoir vu en conférence et dévoré votre livre.
Cet été sur le sable chaud des plages j'ai relu votre livre.
Votre livre rouge est un bonheur de lecture. Merci monsieur Pinault.
Je l'ai prêté sur la plage: il est désormais gorgé de sable et d'eau de mer.
"...je veux que mes pieds nus le sente." J'ai mieux compris cette citation.
Merci.

Claude,
j'ai découvert votre histoire, votre livre et votre bonne humeur il y a plus de 1 an a l'IFSI de villeneuve sur lot...
j'avais été touchée et avait débuté le soir même votre livre.
Malheureusement,prise dans la formation, des petits soucis, un déménagement, je n'ai jamais eu le temps de continuer ma lecture.
en vacances en ce moment, je me suis tout de suite emparé de votre ouvrage pour me plonger dans votre bocal. mon immersion a duré 3 jours à peine, je viens tout juste de finir la dernière page mais il n'y a aucun doutes sur le fait que je le relirai encore et encore.
quel bonheur!!! des rires, des larmes de joie ou de peines.. toutes les émotions y sont passées..
vous êtes un homme formidable, courageux!!
je vais veiller sur les dates de vos prochaines conférences car j'aimerai réellement vous rencontrer à nouveau!!
Merci d'avoir pris la peine de venir nous rencontrer au sein de notre IFSI!!

En vacances, sur la plage, la jeunesse valide, un livre : le vôtre.

Merci pour votre témoignage, une bouffée de conscience, un rayon d'éveil, un éclat de vérité enrobé d'humour au coeur vif et criant...de vie.

Soi-même comme un autre, disait Ricoeur.
Ecouter, découvrir et partager...Merci

Bonne route à toi Claude

Cher Claude,Chère Elisa,enfants et petits enfants (car la famille s'est agrandie),je pense à vous et vous envoie toute mon affection.Vous ne me connaissez pas personnellement,mais j'ai découvert lors de la sortie du livre "le syndrome du bocal"votre famille.Bien sûr,j'ai été bouleversée,par ce témoignage et depuis j'essaie d'avoir des nouvelles de vous tous.Je crois avoir compris que Claude est de nouveau souffrant et cela me bouleverse encore une fois.Alors je voulais tout simplement vous dire que je vais prier très fort pour que cet homme exceptionnel qui s'appelle Claude Pinault,puisse, lui et sa famille trouver encore la force de combattre.Je vous envoie tout mon Amour.

je me marre de mon lapsus ci-dessous : quel beau livre, libre !!!

...je me suis marré à vos malheurs. Désolé!
Mais, je suis sure que, pour vous, c’est un compliment!
Très beau libre que je recommande.
Une belle leçon de vie pleine d'humour.
MERCI

MERCI !! ma devise SAMOURAI un jour SAMOURAI toujours . sacré guilain barré joffre !!!

VOTRE INTERVENTION FUT BOULEVERSANTE.
J AVAIS AIME VOTRE LIVRE ET JE CRAIGNAIS DE VOUS VOIR EN VRAI...
MAIS CE FUT ENCORE PLUS FORT QUE J ESPÉRAIS.
BRAVO VOUS ETES UN EXEMPLE POUR MA VIE FUTURE D'INFIRMIÈRE.
LONGUE VIE A VOUS.

Je viens de faire votre connaissance grâce à une vidéo mise en ligne par Cécile de Neuville que j'ai eu l'occasion de rencontrer lors d'une journée positive organisée à Lille en avril dernier.
Je suis boulversée par votre témoignage, avide de pratiquer le "Vouloir c'est Pouvoir" afin de sortir d'une apathie devenue chronique en 5 ans de temps suite à 2 burn-outs professionnels (donc RIEN comparé à vos souffrances).
Je m'en vais, de ce pas, acheter votre livre pour en savoir plus. A bientôt donc.

Très cher Claude.
Il y a quelques jours j’ai pris un peu par hasard votre livre « le syndrome du bocal » à la médiathèque de ma ville. Je l’ai terminé hier soir, bouleversée comme je crois je ne l’ai jamais été par la lecture d’une biographie( même si l’histoire ne correspond qu’à quelques mois de votre vie.)Je me suis endormie pour me réveiller en sursaut 2 heures plus tard comme cela m’arrive souvent quand quelque chose me contrarie. C’est la plupart du temps dû à ne inquiétude causée par l’angoisse de perdre un être cher qui aurait un accident ou une maladie .
Mais là, être interpellée à ce point par l’histoire d’un inconnu dont je ne connais même pas le visage, ne m’était jamais arrivé. Votre livre est bouleversant et dorénavant, je crois que j’aurai une petite pensée pour vous à chaque fois que je croiserai un handicapé sur son fauteuil.
C’est vrai que le handicap me terrifie tout comme la mort. Vous avez montré un courage surhumain pour lutter contre cette maladie alors que la plupart d’entre nous auraient sombré dans le désespoir.
J’ai avalé les chapitres un à un espérant à chaque page que votre cauchemar allait enfin finir et quand vous avez pu bouger un index je ne croyais presque plus que l’évolution dans le sens de la guérison du SGB était possible. Ensuite, quelle déception de savoir par une petite phrase de Lisa ce que je pressentais : vous souffririez toujours et auriez à lutter toute votre vie contre de terribles douleurs.
Ce matin je me suis précipitée sur Internet pour voir votre visage. Je ne suis pas déçue. Vous êtes tel que je vous imaginais .
Je suis très heureuse de vous connaître maintenant et j’ose frapper à votre porte pour vous le dire.
Je vous embrasse.
Josette

Bonjour M Pinault,
Je suis auxiliaire de vie auprès de l'Association des paralysés de france depuis quelques années...
Votre livre m'a...bouleversée. Cette histoire plus que touchante, l'émotion qui en ressort, la colère qui sort, ce combat incroyable...Une explosion de sentiments si variés!!!!
Un courage incroyable.
A travers votre témoignage j'ai retrouvé certains de mes patients, leur douleur, leur colère, leur amitié...Mais je me suis également retrouvé de l'autre côté...Cette personne impuissante à la douleur de l'autre, malgré tout mon possible... Esssayer de se mettre à la place de l'autre???? Mais comment? Chaque maladie, chaque douleur est différente. Ma mission est de mettre tout en place pour que la personne soit le plus à l'aise possible, alors oui les patients sont exigeants, mais il y a de quoi!!!Car eux Sont SI PATIENTS!!!Je pense que l'écoute est LA CLEF!!!!!!!!!
Votre livre le décrit tellement bien!!!!!!
Non je n'ai pas le SGB, moi je suis une femme de 34 ans qui souffre de douleurs neuropathiques depuis 2 ans 1/2, des tonnes d'examens pour rien, pas de nom sur cette maladie...Mais je ne me plains pas, je m'enferme dans mon bocal en cas de crise, pour ne déranger personne...
Votre témoignage est une leçon de vie. MERCI M Pinault, MERCI de vous être livré. Bravo également à votre famille.
Amicalement Angélique.

à CLAUDINE H

J'ai été très touché par le témoignage de CLAUDINE H, j'ai l'impression de lire mon propre témoignage à travers son récit. Les mêmes souffrances, le même service déplorable de l'hôpital, jusqu'à la même sensation de soif de boisson gazeuse ! puisque je suis resté 3 mois en réanimation ( 2 mois sans boire et manger ). J'ai été touché à 38 ans en Janvier 2010 par un SGB aigu avec une atteinte axonale aux jambes, une phase plateau longue qui m'a laissé de nombreuses séquelles aussi bien physique que neurologique. Aujourd'hui je me traîne comme un boulet et j'ai l'impression d'avoir les jambes lestés de plombs, oui en effet, elle pèsent 1 tonne, les pieds sont en argile et pendent comme des palmes, sans compter les crampes et j'en passe ... sans compter aussi les mains qui restent engourdies.
J'aurai aimé entrer en contact avec toi Claudine pour partager notre vécu car elle est similaire à la mienne.
En espérant que tu puisse me lire. Sinon COURAGE à tous les autres !

Je te laisse mon mail :
christine.mezille@orange.fr
ou mes 2 profils Facebook :
jimmy mureau et guillain barré

merci

salut claude, ton livre est arrivé hier soir a la maison, claude et mumu on vu mes parents ce week end....dedicacer a l intention de flore elle est agréablement surprise et touché, elle en a entendu parler plus d une fois du Claude pinault, et puis on t avais vu a la télé, avec l insousiance de la santé cette fois la. moi je savais et je l attendais ce bouquin.
Flore est fatigué, elle se couche, je l accompagne avec le bocal sous le bras! 190 pages plus loin, il est 1 heure du matin. Il faut dormir pourtant je n ai pas envie, je suis boulversé : En fait le bocal je le connais, le meme! Un mauvais film d angoisse ou tous les figurants, les lieux ,les scénes sont les memes, seul la distibution des premiers roles changent, premier role pour flore avec la souffrance, l incomprehension de ce qui arrive, les heures et les minutes dans le bocal la nuit qui n avancent pas et puis surtout la separation d une mere et son enfant des la naissance. moi je suis Elisa. fort et souriant dans le bocal, rassurant et motivé, en pleure à la sortie avec les 30 messages en prime sur le repondeur, tout pareil je te dis! j aurais jamais tenu 20 pages si je ne connaissais pas la fin heureuse.

Demain soir je raméne flore a la source, nouvelle operation, la derniere normalement, un dernier passage dans le bocal de la source pour quelques jours si tout va bien, mais c est tellement dure d y retourner.

Comme toi ma Flore n a jamais rien fait comme les autres, la maladie est differente, l histoire est la meme, en mode turbo. 5 secondes pour passer de valide à hemiplegique, 3 mois de pour récuperer, seulement 1 mois et demi de reeduc! Exceptionnel. on prédisait à demi mot plutot 6 à 12 mois. Alors je ne peut croire que notre scenario soit different du tiens, la guerison, le retour a la normale dois forcement nous attendre.

Marceau etait dans ma classe a l ecole primaire, une epreuve de la vie et un meme bocal en commun et puis un tonton/ami en commun, surprenant non? alors je crois que le destin fera qu un jour on se croisera, au detour d une allée de la foire expo ou sous une tante de clery saint andré... vous serez tous les deux debout sur vos 2 jambes, en pleine forme, et on trinquera à notre santé.

J'ai oublié de préciser que j'ai découvert ce site, à l'occasion d'une recherche - je n'avais jamais eu l'occasion de croiser la route de Claude, un exemple pour tous les souffrants.
L'une de mes soeurs m'a reparlé, récemment, de l'époque de mon GB et j'ai voulu voir, ce matin, si la recherche avait avancé. J'ai vu qu'il existait des traitements permettant d'atténuer le développement de la maladie - en 1978, on ne m'a rien administré, ils venaient d'abandonner la cortisone car, si le produit stoppait l'évolution de la maladie, elle revenait après arrêt du traitement.
J'ai oublié de préciser qu'à mon admission, j'avais passé une semaine en neurologie, trois semaines en réanimation, deux semaines en neurologie et cinq semaines en rééducation - en tous deux mois et demi. Selon les soignants, ma volonté de fer et mon intensif travail de rééducation m'a permis de gagner plus d'un mois d'hospitalisation.

Je vous offre un poème composé peu après ma sortie d'hôpital, l'écriture m'a permis d'exorciser mes souffrances. [Pour des raisons de mise en forme et de validation du message, je n'ai pu le poster comme je l'ai écrit, c'est à dire sous sa forme de petites strophes.


REA

Linos javellisés
Draps d'hôpital usés
Rugueux de propreté
Aseptisés

Des gavages écoeurants
Laiteux crémeux
Se balancent au plafond blanc pisseux.

Maladie blanche des gorges douloureuses
Chuchotements feutrés paroles inaudibles
Sons inarticulés.

Maladie grise des corps nus allongés
Squelettes désossés en position obscène
Ecartelés.

Blouses entrouvertes sur la peau nue
Des infirmières automates figés
Visages inertes au teint cireux

Maladie rouge du sang qui goutte
Des veines éclatées des suppliciés.

Maladie bleue des poumons asphyxiés
Que 1'on purge Par la canule.

Machines folles
Flippers déments qui tiltent sans arrêt

Ici l'on ne joue pas
Ici 1'on meurt
Dans le silence ou dans les cris

Ici plus de désir
Sinon celui d'en finir
Sinon celui d'en mourir.