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Claude PINAULT - Livre d'or

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les fleurs qui poussent dans le sable   08/10/2010 20:02:40 
Dans son Bocal, Claude nous immerge dans sa psychologie positive pour comprendre :

Un monde où être autonome devient un objectif irréel
Un monde qui existait sans que j'y fasse vraiment attention.
Ce monde là vit à son propre rythme, mais n'a pas les mêmes préoccupations.
Les soucis ont une autre échelle, et un moment banal peut être une très bonne occupation.

C'est le même 6ème sens que Grand Corps Malade :
L'envie de vivre !
Merci encore.

 

René Vanthournout   28/09/2010 10:11:28 
C’est avec beaucoup de plaisir que j’ai pu rencontrer et écouter Claude Pinault au festival de Neuville-en-Ferrain. A la lecture de son livre j’avais apprécié la manière dont il nous avait fait visiter son bocal. A l’écouter j’ai découvert un conférencier de talent qui sait captiver son auditoire. Toute l’énergie qu’il donne à son discours prolonge parfaitement la rage de se battre qui lui a permit de sortir du SGB et à supporter ses séquelles. Et en plus il peint très bien. Il faut s’incliner, bravo l’artiste !
Merci Claude pour les quelques instants que vous m’avez accordé. C’est vraiment en confrère que j’ai apprécié les échanges que nous avons eus. Nous aurions pu les poursuivre encore pendant plusieurs heures, mais un artiste se partage entre tous ses admirateurs.
Très amicalement,

 

Virginie   24/09/2010 13:54:38 
M. PINAULT,
J'ai lu votre livre il y a déjà quelques mois et il m'a beaucoup marqué. Votre témoignage est poignant et votre style d'écriture est captivant. Je salue votre courage et votre caractère. Une fois ma lecture terminée, je l'ai vivement recommandé à mon mari qui travaillait dans le milieu hospitalier. Aujourd'hui, il vient d'intégrer l'IFSI de Bourges et il doit faire une fiche de lecture sur...VOTRE LIVRE !!! Il a commencé sa lecture et partage mon opinion vous concernant. Je suis vraiment heureuse que votre livre soit recommandé dans les IFSI. Merci encore pour votre oeuvre et encore bravo.

 

les fleurs qui poussent dans le sable   21/09/2010 13:40:45 
Certains savent comme moi qu'y a des regards qu'on n'oublie pas
C'est peut-être un monde fait de décence, de silence, de résistance
Un équilibre fragile, un oiseau dans l'orage
Une frontière étroite entre souffrance et espérance
Ouvre un peu les yeux, c'est surtout un monde de courage
Quand la faiblesse physique devient une force mentale
Quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, pourquoi et comment
Quand l'envie de sourire redevient un instinct vital
Quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement
Parfois la vie nous teste et met à l'épreuve notre capacité d'adaptation
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

Merci à Grand Corps Malade qui rejoint ici Claude Pinault dans l'énergie. Ils ont vécu un bocal tout à fait semblable. Ce 6ème sens a été plus fort que tout. Superbe leçon !

 

Clémence   15/09/2010 21:31:30 
Cher Claude, je t'ai envoyer un mail, je n'ai plus de nouvelles de toi et cela m'atriste et m'inquiete aussi un peu. Répond-moi dès que possible. Bises.

 

Tipi   09/09/2010 16:02:16 
J'ai rencontré vôtre soleil au salon de Nice. Vos écrits ont beaucoup circulé autour de moi,déclenchant l'enthousiasme et l'émotion que vous savez. Comme promis , je vous ai cherché ici ; tout y a été dit-écrit ,de ce que je pensais avoir à vous adresser. Le médecin que je suis ,veut insister sur la qualité 'pédagogique' de vôtre témoignage : chaque soignant y captera , si possible , une leçon pour toujours . Merci à vous . Je vous embrasse.

 

Malorie, étudiante de l'IRTS de Metz   09/09/2010 13:00:57 
J'ai énormément pensé à vous il y a quelques semaines, j'ai eu un accident de cheval, bloquée dans mon lit, interdiction de bouger ... de lever ne serait ce que la tête ... d'avoir un pauvre plat bassin ... On m'a parlé de tétraplégie ... un doute énorme pendant quelques jours ... Oh oui j'ai pensé à vous, à votre livre... à tous ces mots que vous nous avez fait boire ... effectivement certains soignants feraient bien d'être allités et soignés comme ils le font avec leurs patients ... mauvais souvenir, mauvaise expérience malgré que je m'en sors uniquement enfermée dans un corset pour un long moment. Tout cela pour vous dire que tout votre livre m'a énormément parlé et votre motivation a été la mienne pendant un moment !!! Un grand merci à vous !

 

les fleurs qui poussent dans le sable   08/09/2010 21:36:05 
Les fleurs du désert poussent dans un oasis rafraichissant ! Quatre mois après la foudre du SGB, il marche, même si les demi-tours sont encore difficiles, les gestes du quotidien sont maîtrisés, l'écriture prendra plus de temps... L'émotion du premier week-end à la maison !

 

salsa   08/09/2010 14:15:52 
En lisant ce livvre j'ai ri, souri, pleuré, mais j'ai aussi été indignée par le comportement de certains soignants .

A travers votre livre vous nous offrez une magnifique leçon de vie, de courage mais aussi une remise en question, pour nous, soignants .

Un grand MERCI pour votre livre, votre combat .

 

PAROLEDESOIGNANTE   06/09/2010 13:17:58 
LE SYNDROME DU BOCAL? Un p'tit bijou que tout personnel soignant se devrait d'avoir lu, avec prise de conscience!
Il est impossible de se mettre à la place d'une personne lorsqu'on n'a pas vécu pareille situation.
Par contre, il est possible d'être à l'écoute... très à l'écoute! Et alors, on saisit l'importance de tel ou tel comportement face à un patient.
LE SYNDROME DU BOCAL est là pour nous informer, entre autres, des comportements maladroits que nous, soignants, pouvons avoir de temps à autre. Apprenons à mieux écouter nos patients, à mieux combattre leurs douleurs.
Et encore merci à toi, Claude, de partager tout ce que tu as vécu pour contribuer à améliorer le quotidien des patients.
Bises;)

 

Virginie du 67, la larve, la Glue   30/08/2010 21:59:10 
à l'attention de Hiest Gregory : j'ai trouvé votre mot très "pinaultisé"/génial ! zut j'ai arrêté de fumer, zut j'aime toujours autant le moment de l'apéro,zut je vais regretter de n'être pas passée par à Berck,zut je commence à m'inquiéter de n'avoir plus de nouvelles du Maître/Claude Pinault J'espère que ce trop long silence est du aux congés et non à un problème de santé - à bientôt

 

Hiest Gregory   26/08/2010 01:19:35 
Bonjour cher ami,
je dis ami car j'ai fini votre livre aujourdhui que j'avais offert à ma femme tétra depuis un an pour la rebooster et ce témoignage m'a permis de comprendre beaucoup de choses (elle n'a même pas eu le temps de le lire encore je lui ai piqué discrètement). Notamment quant aux banalités tu as bonne mine ou tu vas bien ?...On se sent un peu bête après...
Je comprends mieux aussi son agressivité et son envie de m'envoyer c...r parfois alors qu'elle m'aime plus que tout, cette révolte intérieure face à laquelle je ne peux qu'être sourd et ses silences inhérents à son état et sa haine de cette putain de vie.
Comme tout le monde j'ai aussi beaucoup ri et apprécié votre sens de l'autodérision que je rencontre au quotidien auprès de ses amis à Berck. Il est certain que si vous étiez actuellement soigné à Berck et dans l'optique où vous fumeriez encore je vous aurais allumé la clope avec grand plaisir autour d'un bon apéro en racontant des blagues de cul, comme je fais avec les amis de Laurence régulièrement.

J'attends impatiemment la suite de votre progéniture littéraire et espère avoir un jour la chance de vous rencontrer en live avec ma femme debout. Continuez à vous battre vous êtes une belle leçon d'espoir pour tous et que les valides rebutés par les handicapés se prennent vos lignes en pleine face !!!

Très cordialement,
Greg

P.S. : je vous ai demandé en ami sur facebook

 

Boutonnet Nathalie   21/08/2010 08:03:12 
Bonjour,
Je viens de terminer la lecture du "Bocal" ... saisissant, émouvant, effrayant, inquiétant, hilarant, désolant .... la déchéance des hospitalisés, les remarques des valides, les soignants qui parlent de vous sans vous parler, que du vrai .... et un regard interne sur le handicap ... sujet dérangeant ...
J'ai senti à travers les pages qu'il vous a fallu beaucoup de volonté, un soupçon de désobéissance belliqueuse, un bon peu de fierté, le sens du challenge et l'amour de vos proches pour y réussir : je me trompe ?
Plutôt qu'un second livre ou un film, je vous souhaite une "renaissance", une seconde vie de bonheur avec Lisa et vos trois beaux enfants, que cette épreuve ait servi à vous souder !
Au revoir.

 

TRANCHANT Daphné   17/08/2010 21:37:04 
Bonjour,
Je viens de finir votre livre !!!
MERCI MERCI pour votre force , pour votre humour, pour votre courage, pour votre amour de la vie !!!
Contente de savoir que vous êtes debout !!!
MERCI pour cette leçon de vie...Vous m'avez touché, émue et fais rire... on a qu'une vie !!!
Bon courage pour vous !!! MERCI
Daphné

 

aurore colnard,Aisne 02   17/08/2010 18:55:29 
j'ai commencé votre livre hier soir.Je le trouve tellement captivant,j'ai beaucoup de mal à le fermer.Comme je ne connaissais rien à cette maladie,j'ai fais des recherches via internet.Je vous tires mon chapeau,après ce que vous avais vécu!C'est un témoignage incroyable que vous nous avais offert!!!Merci!!!!!

 

colnard   17/08/2010 18:54:34 
j'ai commencé votre livre hier soir.Je le trouve tellement captivant,j'ai beaucoup de mal à le fermer.Comme je ne connaissais rien à cette maladie,j'ai fais des recherches via internet.Je vous tires mon chapeau,après ce que vous avais vécu!C'est un témoignage incroyable que vous nous avais offert!!!Merci!!!!!

 

Marie-Christine   16/08/2010 14:02:08 
Après notre rencontre au salon du livre de l 'île de RE, comme Régine je me suis précipitée et j'ai dévoré votre livre sur la plage : passionnant , émouvant , fluide dans la lecture plein d'humour et de gratitude. Vous montrez dans la souffrance la force qui habite l'être humain dans son mental mais aussi dans son corps
- mémoire prodigieuse du corps - Cette force de l'ETRE qui provoque la re naissance et l'accomplissement de soi à sa juste place .

J'ai aussi aimé la manière dont vous parlez de votre ressenti au sein de votre réseau familial : vos luttes, vos regrets et la force d'amour qu'ils sont aussi.
Merci de donner à voir cette page de votre vie qui m'invite à aller toujours plus loin dans la fidélité à cet appel de la vie, dans l'amour de l'être humain tel qu'il est .

 

Regine   13/08/2010 14:29:04 
Ca y est, je l'ai terminé, ce livre magnifique !
Après notre rencontre au Salon du livre de l'île de Ré : "Vous êtes ma 1ère dédicace", avez-vous dit, je me suis précipitée sur votre témoignage.
Je vous avais trouvé 'lumineux' ... quel parcours pour dégager cela !
Merci pour tout : les pensées souvent cachées des malades, le regard des autres sur la maladie, la volonté de s'en sortir.
Prenez soin de vous et votre formidable famille.
Bien à vous,

 

Julien Trehout   13/08/2010 09:26:08 
Ma femme avait adoré votre livre..!
Et comme un c.., j'avais eu peur de le lire!

En vacances, je l'ai dévoré sur la plage, et je me suis pris un sacré coup de soleil!!! j'ai dévoré vos chapitres sans pouvoir m'arrêter!

J'ai pris aussi un sacré coup de point dans la gueule très fort! et des coups de fou rire!des coups de colère!des grandes émotions! bravo.
Bref un grand coup de bonheur à vous lire...!

Quel c.. j'ai été de ne pas l'avoir lu plus tôt!
Merci pour ce grand moment partagé.
Julien et Véro

 

Virginie du 67, la larve, la Glue   01/08/2010 21:55:23 
bonjour Claude,
Comment se porte mon auteur préféré ? Comme indiqué précédemment : j'ai raffolé votre récit, mais je voulais savoir s'il était possible de connaître la date de naissance du p'tit frère du Bocal et à quand le film ?
merci à Sandrine ( message du 15.7) de demander de mes nouvelles, cela me "touche" bcq d'autant que je ne crois pas que l'on se connaisse. mil fois MERCI à elle- qui a eu la chance incroyable de vous rencontrer, elle ! cher Claude, je ne vous demande pas l'autorisation de le faire ; je me permets de me lever pour vous embrasser en espérant vous lire prochainement, histoire de me remonter le moral ! le bonjour à celles et ceux, qui comme moi, notent un mot sur votre Livre d'Or.

 

Cyphei   30/07/2010 21:44:44 
Salut,
J'ai absolument rien à voir avec le SGB, en fait avant de lire votre livre je ne savais même pas ce que c'était. Ce qui m'a attiré, c'est votre combativité car je traverse une période difficile et j'avais besoin d'exemples, parce que dans la vie les gens passent leurs temps à pleurer et j'en ai marre, ils ne savent rien faire d'autre que chialer et se victimiser pour attirer l'attention. Ils ont une belle vie et ils chialent pour un rien, c'est fatiguant, c'est pour ça que je suis toujours tout seul. Votre livre m'a beaucoup apporté, je tirais la gueule en lisant la description de vos souffrances tant c'est cru et votre femme Lisa, j'aimais bien lire les passages ou elle était là. J'ai aussi tapé un énorme fou-rire dans le titre "merde ! je vais gueuler" je crois que j'ai du réveiller les voisins ! Une belle leçon de vie.
Y'a pas un moyen pour que vous me le dédicaciez ?

PS : Moi aussi j'ai déjà eu une sonde dans la b***, j'avais 19 ans, je tirais dessus pour l'arracher et l'infirmière était venue me gueuler dessus, ehh, on m'avait pas averti que j'aurais une sonde (suite à une opération pour retirer un calcul au reins) ah ah ah.

Byee

 

les fleurs qui poussent dans le sable   30/07/2010 18:09:03 
Moins de trois mois après l'attaque du SGB, deux mois après le premier frémissement des épaules, mon ami remarche avec appui, la force n'est pas encore revenue dans ses mains, les picotements sont souvent là, bien sûr, mais un homme debout voit mieux l'horizon. Il a un moral d'acier, répète que tout va revenir, une belle leçon d'énergie !
Merci d'avoir expliqué le combat que vous avez mené dans votre bocal. Cela permet de mieux traverser la foudre du SGB.

 

Carolyn Goillandeau   28/07/2010 07:56:42 
Bonjour,
Je viens d'entendre parler de votre livre et ai lu les quelques extraits... et cela me transporte 15 ans en arrière quand mon époux s'est retrouvé tétraplégique en 24h : forme axonale gravissime du SGB. Je vais de ce pas chercher votre livre pour le lire et le lire avec lui. Je suppose que l'écriture a du être "thérapeutique" en quelque sorte... Quand il en parle, c'est pour dire qu'il fallait qu'il redevienne une homme "debout" pour "ses quatre têtes blondes" (nos trois enfants, tout petits encore à l'époque, et moi-même): les mêmes mots ont eu les mêmes effets... Il lui reste de toutes petites séquelles sans gravité mais il s'est remis debout, il est redevenu un homme, comme vous, il a pu reprendre le travail. La longue hospitalisation, les heures à soulever de la fonte, les moments de désespoir caché (toujours caché), les quelques visites de week-end à la maison avant le retour définitif (bien trop tôt au goût des médecins mais totalement nécessaire sur le plan du moral)... je me doute que vous comprenez... alors merci de l'avoir écrit (même si je ne l'ai pas encore lu en entier) et belle et longue vie à vous et à votre épouse !

 

Edouard TALLENT   18/07/2010 14:23:07 
Bonjour.

Le témoignage de Claude Pinault met en avant l'importance de la volonté et le rôle que le mental peut avoir vers la guérison.

En 1997, on m'a également diagnostiqué un Guillain-Barré. j'étais alors étudiant à Dundee en Ecosse.
les symptômes sont apparus rapidement et violemment. J'étais alors plutôt sportif et exerçais mon corps au quotidien. En deux ou trois jours, j'avais perdu toutes mes forces et les picotements dans mon bras gauche étaient très intenses. En si peu de temps, il n'y avait plus rien du type qui faisait des séries de pompes au saut du lit!

Après des examens multiples à l'hôpital et la consultation de spécialistes américains, le verdict est tombé. "we are afraid that you have been hit by the GBS, that is the Guillain Barré Syndrom".

Je me souviens que la première pensée qui me soit venue est : "pourquoi moi ?" alors même que j'ignorais ce qu'est le Guillain-Barré. J'ai refusé la maladie d’entrée. Je trouvais très injuste d’être frappé par une maladie grave, alors que je me voyais comme une ‘bonne’ personne.

Je suis resté hospitalisé en tout et pour tout 15 jours. J'ai refusé la plupart des soins malgré l’insistance des soignants. J’ai refusé l’intubation pour faciliter ma respiration et les sondes pour m'alimenter.

Allongé sur mon lit jour et nuit (je n’avais guère la force d’adopter une autre position et de mener une quelconque activité), une émission radio de France-Culture me revenait à l’esprit. Il s’agissait d’un débat sémantique/psychologique/philosophique portant sur le lien entre les mots et l’esprit. La discussion avait notamment porté sur le mot ‘patient’ désignant celui qui, atteint par une maladie, reçoit un traitement. Les intervenants dans l’émission s’interrogeaient alors sur l’influence du terme ‘patient’ sur l’état du malade. Sur mon lit d’hôpital, je maugréais : « Je ne veux pas être patient avec la maladie. Je ne veux pas ‘recevoir’ un traitement, je veux lutter et m’en sortir ». M’en sortir était devenu l’unique obsession.

Un dimanche soir, donc, contre l’avis du médecin et des infirmières très prévenantes, je signais une décharge et quittais, très difficilement l’hôpital. « Je vais y arriver ». Ma respiration était très difficile, j’étais hémiplégique latéral et mon sens de l’équilibre avait presque disparu. J’ai mis plusieurs heures pour atteindre la porte de sortie de l’hôpital ( !) et me suis alors vautré dans le taxi qui me ramena chez moi.

Les mois suivant furent horribles à cause de la douleur, de la faiblesse, et de la fatigue. Je n’avais aucune aide pour les tâches du quotidien. Chaque action banale était un calvaire interminable. 20 minutes pour m’extraire du lit et 1 bonne heure pour me vêtir. Le simple frottement des habit était douloureux. Mon corps, mes bras et mes jambes étaient couverts d’escarres. La peau de mes doigts se coupait simplement en lassant mes chaussures. Dans la rue, je déambulais comme un mort vivant en m’appuyant aux murs. Avec presque plus de sens de l’équilibre, il m’arrivait de tomber. Alors, faute de forces suffisantes, je devais alors compter sur les passants pour me relever. Enfin, pour ce qui n’étais pas trop effrayé à ma vue.

Exactement comme le raconte Claude Pinault, narrant sa malheureuse expérience, j’étais un mort vivant. Je ne pesais plus que 39kg (pour environ 1,77m) et mon corps étais couvert de blessures. Chacun de mes doigts était bandé pour éviter les coupures. Me cheveux était clairsemés et les touffes irrégulières. J’étais une horreur dégoûtante, simplement.

Combien de temps cela a-t’il duré ? Trop longtemps, c’est sûr ! Mais on ne peut pas vraiment dire à partir de quel moment la maladie n’a plus été là, puisque les symptômes ont disparu progressivement, à l’inverse de la rapidité avec laquelle elle s’était installée. Durant de nombreux mois, je me suis challengé chaque jour. Chronométrant tous mes gestes, mes parcours à pied et chaque jour je me battais pour réaliser une meilleur temps que la veille. Très lentement, mes progrès ont été de plus en plus évidents. Après, 16 ou 20 mois, je ne sais pas exactement, ma mobilité était complètement revenue, l’équilibre aussi. Les marques sur mon corps avaient disparu.

Après cela, je me suis assez peu posé la question : « et si j’avais préféré laissé les médecins prendre en charge ma maladie ? aurais-je guéri ? ou dois-je mon salut à moi-même ? ». Je suis très heureux d’avoir toujours refusé la maladie au simple motif que cela n’était pas juste et que les choses aient bien tourné. Cet épisode de ma vie m’a définitivement convaincu de l’influence de l’esprit sur le corps, ce qui n’est pas évident pour moi, alors que je suis plutôt cartésien.

Que me reste-t’il du Guillain-Barré ?
Physiquement, une légère dissymétrie au niveau du visage suite à la paralysie latérale et peut-être des problèmes ponctuels de mémoire. J’ai un mal fou à retenir les prénoms ! Psychologiquement, il me reste une épreuve douloureuse et inoubliable. J’ai maintenant bien conscience que la vie est fragile et je sais ce qu’est perdre le contrôle de son corps.

Ma période d’euphorie après la guérison s’est rapidement terminée. Non, je ne pense plus en permanence à profiter à fond de chaque minute. Je suis redevenu médiocre à me plaindre du chaud comme du froid.

Je suis donc redevenu monsieur tout le monde et quel bonheur d’être anonyme, sans signe distinctif dans une foule (ne plus être l’horreur de service !). Maintenant, j’ai horreur du regard que portent les gens sur les malades. Je déteste les familles de malades, se plaignant de leur sort et qui semblent croire qu’ils sont les plus à plaindre. Et les budgets ridicules alloués à la santé et à la recherche médicale me révoltent

Donc, voilà, même si le Guillain-Barré (Et tant de maladies) est une expérience terrible. Même si cela implique des mois de souffrance, de vivre dans un bocal, dans une état de flou permanent et extrêmement douloureux, je pense que cela vaut le coup de lutter.

Bon courage à ceux qui actuellement affrontent la maladie. Si je peux me permettre, soyez impatients et proactifs dans votre guérison !

Edouard.

 

Sandrine   15/07/2010 11:48:26 
Quelle joie de vous avoir croisé un jour (centre commercial de Chécy)...Il y a quelques temps déjà.Mais qu'est-ce que le temps quand il est empli de bonheur...A moins que ce ne soit "du malheur qui se repose"...J'ai toujours envie de vous relire, encore et encore...J'attends avec grande impatience le prochain ouvrage.
Ne changez rien Claude, vous êtes l'homme de la situation dans ce monde de brutes...Un homme debout, un grand homme...Merci de m'avoir ouverte...au bonheur de vivre tout simplement...
PS : je parcours un peu votre livre d'or depuis la lecture de votre livre, est il possible de savoir ce que devient"Virginie" qui se surnommait "la Glue", puis-je avoir de ses nouvelles?
Je vous embrasse Claude, si vous le permettez !!

 
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